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Eltern von Autisten werden oft allein gelassen

Menschen mit Autismus werden heute als Schulkinder spezifisch gefördert. Wenn sie aber aus der Schule kommen, gibt es kaum geeignete Plätze für sie. Für die Eltern beginnt ein verzweifelter Kampf.

In der Werkstatt der Winterthurer Brühlgut-Stiftung blüht Renato Lüthi so richtig auf.
In der Werkstatt der Winterthurer Brühlgut-Stiftung blüht Renato Lüthi so richtig auf.
Reto Oeschger

Der 20-jährige Renato Lüthi hat Glück. Er arbeitet seit einigen Monaten in der Atelierwerkstatt der Brühlgut-Stiftung in Winterthur. Dort fertigt er unter anderem wachsgetränkte Holzbündelchen, mit denen man ein Cheminéefeuer entzünden kann. Die Arbeit macht ihm Spass, und seine Betreuerin Sandra Lumpisch ist begeistert von ihrem Schützling: «Er hat sich enorm gut integriert. Inzwischen bringt er sogar anderen den Znüni oder tröstet sie.» Für Renato ist das eine enorme Leistung. Denn der junge Mann ist Autist, kann nur mit Mühe sprechen. Lesen und Schreiben hat er nie gelernt.

Dass Renato heute im Brühlgut arbeitet, ist nicht selbstverständlich. Seine Mutter hat alle Hebel in Bewegung gesetzt für ihren Sohn – und ist immer wieder abgeblitzt: «Ich habe unzählige Institutionen angeschrieben und nur Absagen erhalten.» Auch von den Behörden habe sie wenig Unterstützung erhalten, erzählt sie: «Man sagte mir klipp und klar, ich solle Renato in eine psychiatrische Klinik geben.» Das aber können die Eltern nicht akzeptieren. Im Brühlgut habe Renato eine «riesige Lebensqualität». Sie ist überzeugt, dass dies in einer psychiatrischen Klinik nicht so wäre. Das bestätigt auch Renate Müller, die zuständige Bereichsleiterin im Brühlgut: «Renato ist absolut kein Fall für die Psychiatrie.»

Aufwendige Betreuung

Geht es Renato gut, ist er ein richtiger Sonnenschein, der gerne lacht und dem der Schalk im Nacken sitzt. Aber Menschen mit einem so schweren Autismus wie Renato stellen hohe Anforderungen an die Betreuenden. Sie müssen ständig beobachtet werden und brauchen Zuwendung. Abweichungen von der täglichen Routine ertragen sie kaum.

Wenn Renato etwas stresst, kann er unberechenbar reagieren. Dann können auch mal Möbel durch die Gegend fliegen, denn Renato ist ein grosser, kräftiger Bursche. «Wir müssen ihn ständig im Auge behalten», sagt Betreuerin Lumpisch, «auch wenn er selbstständig an seinem Platz arbeitet. Wir müssen sofort eingreifen können, wenn wir merken, dass er nervös wird.»

Renato bezieht IV-Rente

Diese aufwendige Betreuung können viele Heime nicht leisten, nur schon aus finanziellen Gründen, denn der Kanton bezahlt für Behindertenwerkstätten einen fixen Betrag pro betreute Person, unabhängig vom Aufwand. «Wir müssen eine Mischrechnung machen», sagt Müller. Einzig spezialisierte Einrichtungen erhalten mehr Geld.

Renato bezieht eine IV-Rente, Hilflosenentschädigung und Ergänzungsleistungen, aber diese Beiträge decken nur die Kosten für den Tagesplatz im Brühlgut. Für die Eltern bedeutet das: Obwohl der junge Mann volljährig ist, müssen sie für seinen Lebensunterhalt aufkommen.

Klage eingereicht

Lüthis haben nun mithilfe von Pro Infirmis Klage gegen den Kanton und die Gemeinde eingereicht. «Es geht nicht nur um uns, sondern auch um andere Eltern in ähnlichen Situationen», sagt Verena Lüthi. Müller unterstützt das: «Es muss möglich sein, dass jemand wie Renato mit den finanziellen Leistungen, die er bezieht, sein Leben finanzieren kann. Irgendwann sind seine Eltern nicht mehr da – was passiert dann?» Auch Renatos Wohngemeinde Lufingen ist an einer gerichtlichen Beurteilung interessiert, versichert Gemeindepräsident Jürg Badertscher: «Wir zahlen selbstverständlich mehr für Renato, wenn dies gesetzlich vorgesehen ist.» Lufingen zahle aber bereits jetzt die höchstmöglichen Beiträge für Renato. Das Gericht muss nun beurteilen, ob dieses Maximum mit den Vorgaben des Bundes kongruent ist. Renato ist kein Einzelfall, sagt Brigitt Germann, Geschäftsführerin des Elternvereins Autismus deutsche Schweiz. «Zwar hat sich in den letzten zehn Jahren viel getan, was Diagnose, Förderung und Beschulung von autistischen Kindern angeht», sagt Germann. «Aber es gibt kaum Anschlusslösungen.» Schätzungsweise 40'000 Erwachsene in der Schweiz haben eine Form von Autismus, aber es stehen kaum hundert spezialisierte Plätze zur Verfügung.

Ein Ausbau wäre möglich

Brühlgut-Abteilungsleiterin Renate Müller bestätigt, dass die Winterthurer Institution problemlos weitere zehn bis zwölf Plätze füllen könnte: «Wir haben immer wieder Anfragen.» Heute betreibt das Brühlgut ein eigenes Wohnhaus für fünf autistische Männer; die Stiftung macht sich Gedanken, das Angebot auszubauen. Auch für den Atelierbereich bekomme das Brühlgut immer wieder Anfragen für Menschen mit Autismus, die aber nur teilweise berücksichtigt werden können.

Laut Germann bleibt den Eltern in vielen Fällen nichts anderes übrig, als ihr erwachsenes Kind daheim zu beaufsichtigen oder auf eigene KostenBetreuungspersonen einzustellen: «Das können sich nur wenige Eltern leisten.»

Ruedi Hofstetter, Chef des kantonalen Sozialamts, beurteilt die Situation anders: «Der Kanton ist derzeit an einer Bedarfsplanung für Behinderteninstitutionen, und die bisherigen Arbeiten haben keinen Hinweis auf einen massiven Mangel ergeben.» Er räumt aber ein, nicht zu wissen, wie viele Autisten in der Obhut von Eltern oder Verwandten sind.

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