«Ich spende meine Gesundheitsdaten für die Forschung»

Die Bioethikerin Effy Vayena von der ETH Zürich über die Balance zwischen Datenschutz und Forschung, sowie die Rolle von Big Data bei Therapie und Prävention.

«Die Schweiz ist nirgends ganz an der Spitze, weder bei der Technologie noch bei der Regulierung»: Professorin Effy Vayena. Foto: Nik Walter

«Die Schweiz ist nirgends ganz an der Spitze, weder bei der Technologie noch bei der Regulierung»: Professorin Effy Vayena. Foto: Nik Walter

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Überall werden Daten über uns gesammelt. Oft wissen wir nicht, wer wann was von uns sammelt und wie weiterverwendet. Oft betreffen die Daten sensible Bereiche wie die Gesundheit – wo ein guter Datenschutz besonders wichtig ist. Allerdings könnten gerade Gesundheitsdaten vieler Menschen dazu beitragen, die Gesundheit der Gesamtbevölkerung zu verbessern. Mit solch heiklen Fragen befasst sich die Bioethikerin Effy Vayena von der ETH Zürich.

Frau Vayena, haben Sie selber Gesundheitsdaten von sich gesammelt?
Ich habe in fünf Ländern und zehn Städten gelebt und war für einige Zeit auch beruflich unterwegs in Ländern mit speziellen Gesundheitsrisiken. Diese Akten sind zu Hause in einer Box, auf Papier und in verschiedenen Sprachen. Dann haben auch verschiedene Ärzte in der Schweiz Daten von mir.

Haben Sie auch Ihre Gene testen lassen?
Ja, ich liess von einer privaten Gentestfirma eine Million Genfragmen­te, sogenannte SNPs, analysieren. Diese Daten sind einerseits bei der Firma, aber ich habe auch eine Kopie davon auf meinem Laptop.

Stellen Sie Ihre Gesundheitsdaten auch der Forschung zur Verfügung?
Selbstverständlich. Forschern an Universitäten lasse ich gerne eine Kopie meiner Daten zukommen. Ich nehme selber auch an Forschungsprojekten teil, bei denen es darum geht, Daten zu Grippe- oder Allergiesymptomen zu sammeln. Auf diese Weise spende ich ebenfalls Daten für die Forschung.

Ganz generell: Welche Gesundheitsdaten werden von uns denn gesammelt?
Es sind viele, viele verschiedene Daten. In erster Linie denken wir an Akten, die im Spital, beim Hausarzt oder in Testlabors anfallen. Heute können wir aber ­Gesundheitsinformationen auch aus Daten ableiten, die nichts mit Gesundheit zu tun haben.

Was zum Beispiel?
Wie Menschen ihr Smartphone benutzen. Eine Studie konnte zum Beispiel zeigen, dass bestimmte Anfragen bei Suchmaschinen mit der Diagnose von Bauchspeicheldrüsenkrebs korrelieren. Eine andere Studie zeigte, dass ein solcher Zusammenhang auch bei Lungenkrebs besteht.

Heisst das, dass Such­maschinen gute Diagnoseinstrumente sind?
Es ist nicht Google oder Bing selber, sondern das, was wir damit machen. Wir geben ein, wie wir uns fühlen, ob wir auf der linken Brustseite Schmerzen verspüren zum Beispiel. Wenn man viele solche Anfragen zusammenführt, kann man daraus ein Muster ableiten und feststellen, ob die Daten mit einer bestimmten Krankheit korrelieren.

«Je mehr wir wissen, desto besser können wir Behandlungen auf den einzelnen Patienten zuschneiden.»

Google und Facebook haben sehr viel Macht.
Ja, das stimmt, sie wissen genau, was wir suchen. Noch haben sie keine klinischen Patientendaten. Es gibt aber viele verschiedene Datenquellen, die sehr wertvoll sein können, wenn es darum geht, ein Gesamtbild zu erhalten.

Sie sagen, es sei für die medizinische Forschung wichtig, an möglichst viele Daten heranzukommen. Warum?
Je mehr wir wissen, desto besser können wir Behandlungen, Diagnose und Prävention auf den einzelnen Patienten zuschneiden.

Wie soll das zum Beispiel bei der Diagnose funktionieren?
Wenn wir die Mechanismen, die einer bestimmten Krankheit zugrunde liegen, besser verstehen, können wir schneller einen diagnostischen Test einsetzen. Bei seltenen Krankheiten findet man oft nicht heraus, was es ist. Wenn wir die Diagnose massschneidern könnten, würden wir schneller auf die richtige Spur kommen, etwa mithilfe von Genomdaten.

Und bei der Prävention?
Auch hier gilt: Wenn man die Krankheitsursachen besser versteht – weit darüber hinaus, was wir bereits wissen –, dann kann man Vorsorgemassnahmen besser auf den einzelnen Patienten zuschneiden und ihm bessere Ratschläge geben.

Welche Daten können da helfen?
Auch hier spielen Genomdaten eine wichtige Rolle, aber nicht nur. Eine bessere, zielgerichtete Prävention wird viele verschiedene Daten integrieren: zum Beispiel molekulare Daten, solche über das Mikrobiom, also die Darmflora, dann auch Patientengeschichten, Verhaltensdaten aus Apps etc.

«Es beginnt bei den klinischen Daten. Sie haben ihre eigenen Regeln und Bedingungen.»

Wie schwierig ist es für die Forschung, an diese Daten zu gelangen?
Ziemlich schwierig. Es beginnt bei den klinischen Daten. Sie haben ihre eigenen Regeln und Bedingungen. Es geht da ja nicht nur um die eigenen persönlichen Daten, sondern um solche von vielen Menschen. Noch komplizierter wird es, wenn die Daten privaten Organisationen oder Firmen gehören. Diese wollen damit in erster Linie Geld verdienen. Sie verkaufen zwar manchmal Teile davon, den grössten Teil behalten sie aber für sich selber. Diese Firmen besitzen zum Teil riesige Datenmengen.

Im Prinzip ist es doch wünschenswert, dass persönliche Daten nicht so einfach zugänglich sind.
Ja, dafür gibt es tatsächlich gute Gründe. Wenn wir in der Medizin- und Gesundheitsforschung aber weiterkommen wollen, müssen wir den Zugang zu den Daten vereinfachen. Aber es sind sensible Daten. Deshalb müssen wir uns genau überlegen, wie wir das regeln. Das braucht Zeit, denn die Materie ist sehr komplex.

Haben Sie konkrete Ideen?
Darüber haben sich schon viele Leute seit langem den Kopf zerbrochen, viel weiter sind wir aber nicht. Zum Teil gibt es dafür technische Gründe. So laufen gewisse Daten nur mit einer Software, sind aber mit anderen Programmen nicht kompatibel. Schwieriger wird es bei den Regeln zur Handhabung der Daten. Jede Institution regelt das unterschiedlich.

«Unabhängig von persönlichen Vorlieben braucht es ein griffiges Datenschutzgesetz.»

Der Datenschutz spielt dabei eine zentrale Rolle.
Richtig. Aber es gibt eine grosse Spannbreite, was jeder selber vom Datenschutz erwartet. Den einen macht es nichts aus, die Gendaten in einer öffentlichen Datenbank zu teilen, andere sind viel zurückhaltender. Doch unabhängig von persönlichen Vorlieben braucht es ein griffiges Datenschutzgesetz. Europa hat nun die neue Datenschutzgrundverordnung in Kraft gesetzt. Und auch die Schweiz revidiert derzeit das Datenschutzgesetz. Doch wir alle, die Menschen, Institutionen und Behörden, wir ringen immer noch darum, was ­genau zu tun ist.

Wir wurden von der Entwicklung regelrecht überrannt.
Ja genau. Noch vor wenigen Jahren fanden es Menschen cool, ein gratis Gmail-Konto zu haben. Es dauerte eine Weile, bis wir gemerkt haben, dass es nichts gratis gibt. Oder Facebook: Was ist öffentlich, was ist privat bei den sozialen Medien? Zu Beginn waren die Grundeinstellungen immer «öffentlich», niemand störte sich daran. Dann merkten die Leute, dass so die ganze Welt vom eigenen Privatleben erfährt. Es gab dann einen Aufschrei. Ich bin überzeugt: Die Grundeinstellungen bei den sozialen Medien müssen «privat» sein.

Einen Beitrag auf Facebook zu posten oder ein neues Selfie hochzuladen, ist aber nicht das Gleiche, wie wenn ich alle meine sensiblen persönlichen Gesundheitsdaten teile.
Der Unterschied ist kleiner, als Sie meinen. Wenn mein Selfie zum Beispiel benutzt werden kann, um bei mir eine Krankheit zu diagnostizieren, dann habe ich möglicherweise ein Problem. Wir müssen sicherstellen, dass es für niemanden und zu keiner Zeit einen Freipass bedeutet, meine geposteten Daten für irgendetwas zu benutzen.

Sind meine Gesundheitsdaten heute sicher geschützt?
Im klassischen Sinn ja. Die vertraulichen Krankenakten sind an einem Ort, beim Arzt oder im Spital oder nach strikten Regeln in einem medizinischen Labor. Mit der Digitalisierung der Daten ändert sich das aber. Die Daten könnten nun gleichzeitig an verschiedenen Orten sein.

«Dänemark zum Beispiel hat umfassende Krankheitsregister. »

Künftig sollen staatliche Regulierungen einerseits einen guten Datenschutz gewähr­leisten, andererseits aber auch der Forschung Zugang zu den Daten ermöglichen. Wo steht die Schweiz diesbezüglich?
Wir sind daran, eine neue Infrastruktur aufzubauen, das Swiss ­Personalized Health Network (SPHN). Damit schaffen wir einerseits eine technische Infrastruktur, um Daten besser zusammenführen zu können, andererseits geht es auch darum, Regeln zu definieren, damit der verbesserte Zugang zu den Daten nicht zu einer Verschlechterung des Datenschutzes führt. Kein Land hat das Problem gelöst, aber einige Länder sind bei einzelnen Aspekten weiter. Dänemark zum Beispiel hat umfassende Krankheitsregister. Oder in Schottland sind einige interessante Projekte zur Datenintegration am Laufen.

Die Schweiz wartet ab?
Wir sind nirgends ganz an der Spitze, weder bei der Technologie noch bei der Regulierung. Aber das ist nicht schlimm. Für uns ist es wichtig, dass wir aus den Erfahrungen anderer Länder lernen und deren Fehler nicht wiederholen. Die Materie ist wirklich komplex.

(SonntagsZeitung)

Erstellt: 08.06.2018, 16:16 Uhr

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