Zu wenig Hilfe für todkranke Kinder

Weil es nicht genug Betreuungsangebote für kranke Kinder und Jugendliche gibt, kommen diese manchmal in Hospizen für ältere Menschen unter. Auch im Kanton Zürich gibt es laut Experten Handlungsbedarf.

Schätzungsweise 400 Kinder sind im Kanton Zürich pro Jahr auf palliative Pflege angewiesen. Foto: Getty Images.

Schätzungsweise 400 Kinder sind im Kanton Zürich pro Jahr auf palliative Pflege angewiesen. Foto: Getty Images.

Lynn Scheurer@Ciao_Lynn

Für todkranke Erwachsene gibt es Hospize und Pflegeheime. Und für Kinder und Jugendliche? Bei ihnen ist die Lage komplizierter. In ein Hospiz, in dem vorwiegend ältere Menschen beim Sterben begleitet werden, passen sie eigentlich nicht. Trotzdem kommt es manchmal vor, dass Jugendliche dort betreut werden. «Das ist nicht ideal. Aber in den seltenen Fällen, in denen es so ist, ist es besser, als gar keine palliative Betreuung zu erhalten», sagt Yann Golay, Sprecher von Cura Viva, dem Verband Schweizer Heime und Institutionen.

Die St. Galler Gesundheitschefin Heidi Hanselmann (SP) bemängelt heute im «St. Galler Tagblatt», dass es für junge Patienten in ihrem Kanton keine entsprechenden Angebote gebe. Und in einem Bericht des Bundesamts für Gesundheit aus dem Jahr 2013 wird zusammengefasst: «Was (...) fehlt, sind Angebote für jüngere Menschen mit einer fortgeschrittenen chronischen Krankheit oder mit einer Behinderung, die über mehrere Monaten auf Pflege im Langzeitbereich angewiesen sind.»

Der Kanton Zürich ist im Vergleich zu anderen Regionen eher gut aufgestellt, aber auch hier gibt es laut Eva Bergsträsser noch viel zu tun. Sie ist Leiterin des Kompetenzzentrums für pädiatrische Palliative Care und leitende Ärztin der Onkologie am Kinderspital Zürich. Und war mit diesem Schwerpunkt jahrelang ein Unikat. Seit einem Monat arbeitet sie mit einem Oberarzt zusammen, der sich ebenfalls auf Palliative Care spezialisiert hat.

Eine britische Hochrechnung geht davon aus, dass von 10'000 Kindern 32 auf palliative Pflege angewiesen sind. «Im Kanton Zürich rechnen wir deshalb mit etwa 400 Kindern», sagt Eva Bergsträsser; genaue Zahlen gibt es nicht. Klar ist laut Bergsträsser aber, dass es durch die Fortschritte in der Medizin auch mehr Kinder gibt, die lange auf Betreuung angewiesen sind. «Anders als bei den Erwachsenen sind die Kinder oft von einer angeborenen Krankheit betroffen.» Zudem gibt es Kinder, die psychologische Unterstützung brauchen, weil der Vater oder die Mutter im Sterben liegt. Das Kinderspital kümmert sich pro Jahr insgesamt um etwa 60 palliative Fälle, «Tendenz steigend», sagt Bergsträsser. Der Wunsch nach aktiver Sterbehilfe sei bei Kindern im Gegensatz zu Erwachsenen meist kein Thema. «Ganz selten wünschen sich die Eltern, dass ihr Kind von der Krankheit erlöst werden könnte.»

Eltern wissen oft nicht, wo sie Hilfe brauchen

Für Kinder, die gerne zu Hause bei ihrer Familie wären, ist eine Betreuung im Spital nicht ideal. «Es fehlen mobile Einsätze», sagt Bergsträsser. Zwar gebe es die Kinderspitex (Kispex), doch schwerkranke Kinder bräuchten nicht nur pflegerische, sondern auch ärztliche und psychologische Betreuung. «Diese Kinder gehen oft durch lange schwere Phasen, bis es ihnen wieder besser geht», sagt Bergsträsser, «gleichzeitig muss das Leben der Familie irgendwie weitergehen.» Konkret heisst das, dass sich die Eltern entscheiden müssen, wer weiterarbeitet und wer welchen Anteil der Pflege übernimmt.

In solchen Situationen versucht die Stiftung Pro Pallium weiterzuhelfen. Sie vermittelt den Eltern die nötigen Informationen und Kontakte zu Fachpersonen und vermittelt Freiwillige zur Entlastung im Alltag. Pro Pallium finanziert sich über Spenden. Anders ist die Lage in Deutschland: Dort werden sogenannte «Koordinatorinnen», die dieselbe Arbeit machen wie Pro Pallium, von der Krankenkasse bezahlt. Auch am Kinderspital wurde die neue Oberarztstelle durch eine grosszügige Spende möglich. «Das freut uns natürlich, aber eigentlich sollte ein solcher Ausbau normal finanziert werden können und nicht durch Spenden», sagt Eva Bergsträsser.

«Ziel ist, dass das Kind zu Hause sein kann - wenn die Eltern dies ebenfalls wünschen», sagt Cornelia Mackuth-Wicki von Pro Pallium. Bei Pro Pallium arbeiten zusätzlich etwa 60 Freiwillige, die mit einer sechstägigen Basisschulung vorbereitet wurden und besuch die Familien von kranken Kindern in der Regel einmal wöchentlich. Wenn es dem Kind sehr schlecht geht auch öfters. Doch die Betreuung zu Hause ist aufwendig, oft avancieren die Eltern innert kurzer Zeit zu 24-Stunden-Pflegern. «Sie sind enorm herausgefordert», sagt Mackuth-Wicki. Oft könnten sie deshalb gar nicht genau sagen, was ihnen am meisten helfen und sie entlasten würde. Dies abzuklären, gehört ebenfalls zu den Aufgaben von Pro Pallium.

Nur ein Drittel hält das Angebot für genügend

Trotz Spital, Kinderspitex und Pro Pallium ist die Betreuung eines schwer kranken Kindes zu Hause nicht immer möglich. Der Bund hat zwar eine nationale Strategie zur allgemeinen Ausweitung der Palliative Care, doch die heutigen Angebote sind laut Bergsträsser und Mackuth-Wicki zu wenig flexibel. In einer Umfrage des Bundesamts für Gesundheit hielt 2013 nur ein Drittel der antwortenden Kantone das vorhandene Angebot für genügend.

Bei der palliativen Pflege geht es laut Bergsträsser nicht nur um die medizinische Betreuung. «Kinder haben, wie Erwachsene auch, das Bedürfnis, Erinnerungen zu schaffen. Aber vor Erschöpfung kommen die Eltern manchmal gar nicht darauf, etwas Besonderes zu unternehmen.» Um trotz der Krankheit und der Trauer schöne Familienmomente zu erleben, brauche es oft den Input von aussen. Und dieser lohne sich. «Wenn die Eltern nach dem Tod des Kindes an diese besonderen Momente zurückdenken, kann das sehr tröstlich sein», sagt Bergsträsser.

DerBund.ch/Newsnet

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