«Ich denke nicht, also bin ich doch. Das ist die Botschaft der Krankheit»

Menschen mit Demenz haben dieselbe Würde wie Menschen ohne Demenz, sagt Michael Schmieder, Leiter eines Demenzheims und Ethiker.

Michael Schmieder ist Leiter eines Demenzheims und Ethiker.

Michael Schmieder ist Leiter eines Demenzheims und Ethiker. Bild: Doris Fanconi

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Herr Schmieder, was würde es für Sie persönlich bedeuten, wenn Sie die Diagnose Alzheimer hätten?
Ich möchte mit dieser Krankheit gut leben, solange es geht, zum Beispiel in einem Heim wie der Sonnweid. Ob ich das kann, hängt von der Reaktion meiner Familie und der Umwelt ab.

Für viele Menschen fällt damit eine Welt zusammen. Der spektakulärste Fall war jüngst der Freitod des Industriellen-Erben Günter Sachs.
Er hatte die Diagnose ja nur vermutet.

Umso radikaler war er in der Konsequenz. Gemäss einer Untersuchung des Bundesamtes für Gesundheit hat jede dritte Person Angst, im Alter das Gedächtnis zu verlieren. Verstehen Sie diese Ängste?
Sehr. Woran sollen wir uns halten, wenn wir keine Erinnerung mehr haben? Die Menschen haben aber weniger Angst vor dem Verlust der Erinnerung als vor dem Verlust der Selbstkontrolle. Die Vorstellung, aggressiv zu werden oder nackt durch die Gegend zu laufen, ist für viele unerträglich.

Identität wird aber doch durch Erinnerung erst konstituiert. Wenn die Erinnerung bröckelt, bröckelt doch auch die Identität?
Eben nicht. Das gilt nur, solange wir Bewusstsein haben. Aber wenn die Erinnerung mal weg ist, bin ich ja trotzdem jemand. Vielleicht bin ich nicht mehr derjenige, der ich mal war. Der deutsche Literat Walter Jens zum Beispiel hatte im Buch «Menschenwürdig sterben» klar deklariert, dass er nicht mit einer Demenz leben möchte. Was ist passiert? Er wurde dement und hat die letzten Jahre als zufriedener Mensch auf einem Bauernhof verbracht, mit einer Puppe als ständiger Begleiterin.

Zumindest in der ersten Phase einer Demenz leiden Betroffene aber doch stark?
Sie leiden darunter, weil sie realisieren, dass vieles geschieht, was sie nicht wollen. Ein typisches Beispiel dafür ist der Verlust des Portemonnaies. Die Betroffenen suchen die Ursache für den Verlust nicht in ihrer Krankheit, sie suchen den Grund ausserhalb ihrer Person. Sie behaupten, das Portemonnaie sei ihnen gestohlen worden. Das Beschuldigen anderer ist kennzeichnend für die erste Phase der Demenz. Man weiss nicht mehr, was in den alltäglichsten Bereichen gilt. Plötzlich kennt man den Kollegen vom Seniorenturnen nicht mehr. Dann merken die Leute, dass etwas nicht mehr funktioniert. Und das macht ihnen Angst. In dieser Phase von Demenz habe ich Verständnis für Suizidgedanken.

Es ist wohl kein Zufall, dass gerade Intellektuelle im Fall einer Demenz an Suizid denken?
Weil sie sich primär über den Intellekt definieren. Was macht der Intellektuelle ohne Intellekt? Er ist aufgeschmissen. Der Schriftsteller Arno Geiger hatte nie ein Fachbuch über Demenz gelesen und hat trotzdem die Krankheit seines Vaters erfasst. Im Buch «Der König in seinem Exil» kommt er zum Schluss, dass völlig egal ist, wer sein Vater gewesen ist, es geht nur noch darum, wer er jetzt ist.

Welche Identität haben denn Demente?
Man lebt unbewusst. Ich brauche zum Sein keinen Intellekt.

Descartes sagte: «Ich denke, also bin ich.»
Das stimmt nicht. Ich denke nicht, also bin ich doch. Das ist vielleicht die grosse Botschaft dieser Krankheit, ohne sie verherrlichen zu wollen.

Der Verlust der Selbstbestimmung aber ist doch eine schreckliche Vorstellung.
Die grössten Ängste drehen sich um den Intimbereich. Die Vorstellung, dereinst einmal zu unüblicher Zeit an unüblichem Ort zu urinieren, ist brutal.

Sie brachten Demenz in einen Zusammenhang mit Anarchie. Haben demente Menschen keine Regeln?
Jeder hat eigene Regeln, die er konstant ändert.

Für die Pflege muss das eine grosse Herausforderung sein.
Dem sogenannten herausfordernden Verhalten kann man begegnen, indem man das Umfeld entsprechend einrichtet. Heute lassen wir in der Sonnweid die Bewohner ausschlafen. Vor zwanzig Jahren war das noch undenkbar. Das geht aber nur, wenn es um zehn Uhr immer noch frischen Kaffee gibt. Können Probleme institutionell reduziert werden, werden viele krankheitsbedingte Probleme nicht akut. Ein weiteres Beispiel: Bei Sonnenschein sollten die Bewohner nach draussen können, sonst werden sie aggressiv. Das Personal hier ist auf Störungsmanagement fokussiert. Es muss ertragen können, dass es nicht normal läuft. Wer das nicht erträgt, ist hier am falschen Ort.

Sie propagieren eine Beziehung auf Augenhöhe zwischen Pflege und Patient. Trotzdem gibt es in jedem Altersheim den Kinderton.
Wenn ich den hier feststelle, werde ich «verruckt». Natürlich sagen auch hier Pflegende: «Kommen Sie, wir gehen jetzt ins Bett.» Die Frage ist, mit welcher Haltung dies geschieht. Wenn jemand forsch wird oder «Du» sagt, wird es schwierig.

Aggressionen von Pflegenden gegenüber dementen Menschen sorgen wiederholt für Schlagzeilen. Wenn man jemanden auf die Toilette gebracht hat und er will umgehend wieder auf die Toilette, wird man doch sauer?
Das ist noch harmlos. Der Patient bleibt vielleicht auf dem WC sitzen, muss aufgenommen werden und uriniert den Pflegenden auf die Schuhe. In diesen Situationen muss man sich bewusst sein, dass nichts absichtlich geschieht. Ein Mensch mit Demenz macht nichts absichtlich. Das ist auch für Angehörige schwer zu verstehen und erzeugt Aggressionen. In der Sonnweid wird jede Aggression aufgearbeitet. Jeder Mitarbeitende hat zweimal im Jahr ein Coaching. Das Personal darf nicht das Gefühl erhalten, alleine gelassen zu werden. Ab und an müssen wir aggressive Patienten an die Psychiatrie weiterleiten. Wir haben oft Patienten, die Verhaltensstörungen haben, die schwierig zu handhaben sind.

Sie sagten, die Umgebung sei wichtig – und sind trotzdem ein entschiedener Gegner von Demenzdörfern. In solchen Institutionen wird mit der Umgebung ja an die Erfahrungswelt der Patienten angeknüpft?
Wer hat heute noch die Erfahrungswelt eines Dorfes? Demenzdörfer werden nicht für die Kranken, sondern für die Gesunden eingerichtet. Weil wir die Krankheit nicht aushalten, deuten wir sie um. Mutter ist nicht mehr im Heim, sondern im Demenzdorf. Das ist verlogen. Sie ist in einem Heim und fertig. Man will die Krankheit schönreden. An einer Krankheit gibt es nichts schönzureden.

Was spricht gegen das simulierte Zugfenster im Domicil Bethlehemacker in Bern?
Das Zugfenster ist eine institutionelle Lüge. Menschen mit Demenz haben dieselben Bedürfnisse, dieselben Rechte und dieselbe Würde wie Menschen ohne Demenz. Der Mensch will sich auf sein Gegenüber verlassen können. Das ist ein Grundbedürfnis. Geht meine Frau fremd und sagt mir nichts, will sie primär sich und nicht mich schonen, wie sie vielleicht behaupten würde. Ich muss mich darauf verlassen können, dass meine Frau mit mir eine ehrliche Beziehung eingeht. Wenn in einem Kino der Film einer Reise von Bern nach Brig gezeigt wird, habe ich kein Problem damit. Aber es ist nun mal kein Zug.

Aber vielleicht haben die Leute ja ein schönes Erlebnis dabei?
Darf man sie derart täuschen, bloss weil es vielleicht so sein könnte? Das Wichtigste in der Pflege ist doch die Beziehung. Stimmt die Beziehung zwischen Patienten und Pflegenden, braucht es keine Zugfenster. Wir können demente Menschen nicht beschäftigen und in einer halben Stunde wieder zurückkommen. Wir können mit ihnen Filme schauen, aber es braucht immer eine Beziehung dazu.

In einem Demenzdorf in Thailand zum Beispiel bekäme man doch viel mehr Beziehung für weniger Geld?
Hat jemand eine Beziehung zu Thailand, ist nichts dagegen einzuwenden. Das kann aber kein Markt sein, in dem jedes Jahr 300 Schweizer nach Thailand gehen. Billiger ist es im Übrigen nicht.

Es soll etwa halb so teuer sein wie bei Ihnen in der Sonnweid.
Die Betreuung Demenzkranker ist auch ein Geschäft. Bei uns zahlt der Bewohner – nach Abzug der Beiträge von Krankenkasse und Gemeinde – zwischen 6500 und 7000 Franken pro Monat. Thailand kostet 5800 Franken im Monat. Um dahin zu gelangen, muss man aber noch fit sein, sonst kann man gar nicht mehr fliegen. Man muss früh anreisen. Wer zwei Jahre bei uns ist, geht nicht mehr nach Thailand. Wer bei uns kein Vermögen hat, kriegt via Ergänzungsleistungen bis zu 7600 Franken im Monat. Wer nichts hat, kann sich unser Heim leisten. Der Mittelstand hat es relativ schwierig. Die Grundfrage ist doch, ob man eine adäquate Leistung für das Bezahlte kriegt.

Demenzpflege ist teuer. Sie mussten noch nie jemanden aus Kostengründen entlassen?
Nein. Zudem haben wir auch eine Stiftung, die in Notfällen einspringt. Im Kanton Zürich leben wir bezüglich Finanzierung im Paradies. Ewig hält das aber nicht an. Der Pflegeschlüssel in Deutschland ist halb so gross. Die Ansprüche in der Schweiz sind hoch.

Der Bundesrat hat eine neue Demenzstrategie. Die Alzheimervereinigung kritisiert, dass darin nichts über die Finanzierung gesagt wird.
Es gibt eine Kategorie von Bewohnern, die wir nie finanziert kriegen. Ich nenne sie «semiakute» Bewohner. Ich möchte sie lieber auf einer separaten, reizabgeschirmten Station bei uns als in der Psychiatrie haben; eine kleine Station, fünf, sechs Betten, mit hohem Betreuungsaufwand. Der Kanton sagt, die Gemeinden sollen das bezahlen. Die Gemeinden wollen aber nicht. Die Finanzierung reicht nicht für alles.

Also werden Demenzbetroffene vor allem zu Hause gepflegt?
Nicht unbedingt. Interessanterweise gibt es in der Schweiz ein Drittel mehr Heimplätze pro tausend Einwohner als in Deutschland. Überall werden neue Heime gebaut, auch mit Demenzstationen. Die Leute zu Hause zu betreuen, kommt letztlich beinahe so teuer wie ein Heimaufenthalt. Ein ambulanter 24-Stunden-Betreuungsdienst kostet 25'000 Franken pro Monat. Der Ehepartner alleine kommt rasch an seine Grenzen. Die Pflege ist das eine. Belastender sind aber die Verhaltensstörungen: Dreimal in der Nacht die Bettwäsche wechseln oder den Partner von der Haustüre wegholen, weil er arbeiten gehen möchte – das macht die Angehörigen fertig. Bei uns gibt es Familien, die jede Woche ihre Angehörigen bei der Tag-und-Nacht-Station für ein bis drei Tage einliefern. So etwas kann den Heimaufenthalt um ein Jahr hinauszögern. Dank dem Ausbau der ambulanten Dienste gibt es heute viel kürzere Heimaufenthalte. Die Hälfte der Eintretenden stirbt in den ersten zwölf Monaten.

Das spricht nicht für die Qualität der Pflege.
Überhaupt nicht. Die Leute sind heute lange mobil und medizinisch gut versorgt. Dann werden sie ernsthaft krank und sterben in zwei, drei Wochen. Die Bettlägerigen gibt es nicht mehr so oft. Das ist der Erfolg der Medizin.

Setzen Sie auch Psychopharmaka ein?
Ja, klar, in Zusammenarbeit mit dem psychiatrischen Dienst.

Dank des hohen Betreuungsschlüssels in Ihrem Heim müsste der Einsatz von Medikamenten doch minimal sein?
Wenn jemand eine Depression hat, bringt man die mit Betreuung nicht weg. Wenn jemand Ängste hat und in der Nacht schreit, muss das behandelt werden. Es ist kein Zeichen von Qualität, keine Medikamente einzusetzen.

Sperren Sie die Bewohner ein? Man sieht gar keine Zäune ums Gelände.
Der Zaun ist 1,20 Meter hoch. Da könnte jeder drüberklettern. Wir haben zurzeit eine Patientin, die die Zahlenkombination für die Türe kennt und regelmässig im Dorf spazieren geht, in Beizen isst oder in CD-Läden Musik hört und tanzt. Sie kann nicht reden, ist aber überall bekannt. Wir kriegen alle paar Wochen die Rechnungen der Restaurants und Geschäfte, in denen sie etwas konsumiert hat. Dann bezahlen wir das. Es hat viel Aufklärung gebraucht, bis dies akzeptiert wurde. Die Patienten wollen aber nur gehen, wenn sie überhaupt merken, dass sie eingeschlossen sind. Das tun aber nur die wenigsten.

Was ist, wenn ein Patient zum Beispiel Tandem fliegen möchte?
Wir hatten schon eine Frau, die im Ballon mitflog. Als wir sie danach gefragt haben, wie es gewesen sei, antwortete sie: «Was?» Der Mensch will in dieser Phase nichts Aussergewöhnliches mehr. Es geht vor allem um Genuss. Glace essen oder Sexualität. Wir hatten auch schon eine Sexualassistentin im Einsatz. Für diese Fälle oder wenn Heimbewohner untereinander Sex haben wollen, haben wir eine Ethikkommission. Dabei diskutieren wir zum Beispiel, ob die Ehefrau zu Hause ihrem dementen Mann im Heim eine sexuelle Freundschaft verbieten darf. Das sind heikle Fragen. Gibt es einen Machtunterschied, schützen wir das potenzielle Opfer. Im Fall einer Insassin zum Beispiel, die mit Männern ins Bett ging, weil sie sich für jung hielt und schwanger werden wollte, mussten wir das unterbinden. Zum Einsatz der Sexualassistenz ist es gekommen, weil ein Insasse ständig die Brüste der Pflegenden berühren wollte. Die Folge war allerdings, dass wir religiöse Mitarbeitende während dieser Einsätze vom Dienst entbinden mussten. Jeder Einzelfall muss neu beurteilt werden.

Wie steht es mit Todeswünschen?
Das gibt es in dieser Phase der Demenz nicht mehr. Sterbehilfe ist kein Thema. Diese Menschen sind nicht unglücklicher oder todessehnsüchtiger als wir.

Aber Trauer kommt doch vor?
Beim Tod eines Ehepartners weiss der demente Hinterbliebene oft nicht, wer gestorben ist. Demente Menschen leben ger- ne in Gemeinschaft. Aber bewusst Beziehungen pflegen können sie oft nicht mehr.

Demenz könne man nicht therapieren, sagen Sie. Trotzdem heisst es, mehr Bewegung oder Vitamin D könnten präventiv wirken?
Das glaube ich nicht. Das Hauptrisiko für Demenz ist das Alter.

Gibt es auch Demenz in einem frühen Alter?
Es gibt junge Alzheimerpatienten, und es gibt Menschen mit einer alkoholbedingten Demenz. Wenn diese mit Trinken aufhören, können sie noch zehn, zwanzig Jahre mit reduzierter Hirnleistung leben. Mit normaler Alzheimer-Demenz beträgt die Lebenserwartung acht bis zwölf Jahre.

Wird man ein Mittel gegen Demenz finden?
Ich denke schon. Aber nicht mehr zu meinen Lebzeiten. Zudem wird es erneut um ein Hinauszögern gehen. Das heisst, die Zahl der Betroffenen wird grösser. In den letzten 70 Jahren ist die Lebenserwartung um 30 Jahre gestiegen. Gelenke und Gefässe kann man zur Not ersetzen. Das Gehirn aber nicht. Es kann nicht so alt werden.

Die Zahl der Demenzkranken in der Schweiz wird sich bis 2060 verdreifachen auf über 300'000 Betroffene. Werden die alle in Heimen leben?

Ich weiss es nicht. Es braucht sicher mehr Strukturen. Ich bin sowieso für eine Sozialdienstpflicht von mindestens einem Jahr. In Wil SG will man gar keine Heime mehr bauen, sondern die ambulanten Dienste ausbauen. Die Demenz wird die Gesellschaft verändern.

Die Zukunft liegt in der Integration von Demenzerkrankten?
Ja. Aber es wird weiterhin Zentren brauchen. Man kann die gesunden Alten nicht dauernd mit ihrer Zukunft konfrontieren. Zudem klappt die Stressreduktion in den Heimen am besten. Was ist schlimmer: dement zu werden oder seinen Verfall bewusst zu erleben?Das darf man nicht vergleichen. Vieles geht weg mit der Scham, das stimmt. Aber ich will das nicht vergleichen.

Wie möchten Sie sterben?
Ich möchte Abschied nehmen können. Ich wäre lieber blind als taub. Kommunikativ abgeschottet zu sein, ist für mich das Schlimmste. (Der Bund)

Erstellt: 17.05.2014, 09:07 Uhr

Zur Person

Der aus Baden-Württemberg gebürtige Michael Schmieder (58) ist seit 1985 Leiter des Heims Sonnweid in Wetzikon (ZH). Er ist zudem in der dortigen Geschäftsleitung und im Schulungs- und Consultingbereich tätig. Schmieder ist gelernter Krankenpfleger mit Zusatzausbildung in Notfallpflege. Er hat einen Nachdiplomstudiengang als Master of Advanced Studies in Applied Ethics abgeschlossen. Seine Diplomarbeit war der Frage «Braucht es eine Demenzethik?» gewidmet.

In der Sonnweid leben 150 Patienten und Patientinnen in Wohngruppen, im Heim oder in der gemeinschaftlichen Intensivpflegestation. Ein Team aus 240 Angestellten kümmert sich um sie.

Die gesammelten Samstagsinterviews unter www.samstagsinterviews.derbund.ch

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