«Den Begriff Demenz gibt es nicht mehr»

Der Zürcher Geronto-Psychiater Christoph Held hat ein Buch über Alzheimer geschrieben. Es hilft, Betroffene zu verstehen.

«Alzheimer ist nach wie vor ein Rätsel»: Geronto-Psychiater Christoph Held.

«Alzheimer ist nach wie vor ein Rätsel»: Geronto-Psychiater Christoph Held.

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In Ihrem Buch beschreiben Sie «Prodromi»: Demenzsymptome, die auftreten, lange bevor die Krankheit ausbricht. Wie erkennt man solche frühen Symptome?
Das sind ganz frühe Veränderungen, die sich fünf bis zehn Jahre vor den ersten Störungen des Gedächtnisses manifestieren können. Speziell daran ist gerade, dass Betroffene selber diese Wesens- oder Verhaltensveränderungen, die Angehörige sehr wohl spüren, meist nicht wahrnehmen. Im späteren Verlauf der Krankheit spricht man von Anosognosie, was bedeutet, dass Betroffene Veränderungen des Gedächtnisses und des Verhaltens nur teilweise wahrnehmen.

Können Sie solche frühen Veränderungen beschreiben?
Häufig gehen sie in die konträre Richtung zu bisherigen Gewohnheiten: Ein geiziger Mensch will im Restaurant plötzlich die Rechnung bezahlen – oder umgekehrt. Einer, der sonst die Speisekarte genau studiert, sagt jetzt: «Es ist mir egal; ich nehme, was du nimmst.» Das sind nicht die gleichen Störungen wie beim Gedächtnisverlust, der sich später manifestiert, sondern frühe individuelle Verhaltensauffälligkeiten: beispielsweise Unsicherheit beim Autofahren, wenn man nicht mehr weiss, wo man den Kreisel verlassen muss. Häufig ist die Demenz am Anfang mit einem Rückzug oder einer Depression verbunden. Der Betroffene steht lange in sich versunken am Fenster; biografische Zusammenhänge kann er nicht mehr klar einordnen. Es kommt zu einer Verunsicherung der für uns selbstverständlichen Gewissheit: Ich bin und ich lebe.

In Memorykliniken kann man sich auf eine Disposition für Demenz untersuchen lassen – soll man das?
Nein, man kann nicht alle älteren Menschen in eine Memoryklinik schicken. Aber natürlich, wenn jemand selber Symptome wahrnimmt oder von aussen darauf hingewiesen wird: «Du hast dich verändert, was ist mit dir los?», dann ist das sicher ein Grund, die Memoryklinik aufzusuchen. Viele sagen sich zwar: «Warum soll ich in eine Klinik, es gibt eh keine Therapie.» Gewiss, eine schlechte Diagnose ist schlimm. Aber sie erlaubt dem Partner, der Familie, sich früh mit der Situation auseinanderzusetzen.

Erlaubt eine Diagnose auch, eine Medikation ins Auge zu fassen?
Es gibt keine Medikation. Es gibt zwar Medikamente, die den Botenstoff Acetylcholin im Gehirn vermehren und zu einer kognitiven Stabilisierung beitragen, aber den darunterliegenden degenerativen Prozess können sie nicht heilen oder hemmen. In meinen 30 Jahren als Heimarzt gab es immer wieder Momente der Zuversicht, ein Medikament, eine Therapie zu finden oder – wie um die Jahrtausendwende – eine Impfung. Doch nichts hat bisher funktioniert. Alzheimer ist nach wie vor ein Rätsel.

Sie sprechen vor allem von der Alzheimerkrankheit.
Richtig, sie ist die häufigste Art von Demenz. Demenz ist ein Überbegriff und bezeichnet die Abnahme von kognitiven und funktionellen Fähigkeiten. Die Krankheiten, die Demenz verursachen, sind mannigfach. Am häufigsten ist es Alzheimer, und das ist eine neurodegenerative Erkrankung. Es gibt aber auch andere Formen der Demenz, etwa solche, die auf einer schlechten Durchblutung beruhen. Jedenfalls ist heute der Begriff Demenz medizinisch obsolet, es gibt ihn nicht mehr. Man spricht stattdessen von neurokognitiver Störung.

Obwohl es kein einheitliches Krankheitsbild gibt, erleben alle Betroffenen die genau gleiche Abfolge von Verlusten?
Das betrifft die zweite Ebene der Symptome, den Verlust der alltäglichen Fähigkeiten. Zu lange haben wir den Fokus nur auf die kognitiven Störungen des Gedächtnis- und Denkvermögens gelegt. Die zweite Dimension des langsamen Verlustes von alltäglichen Fähigkeiten verläuft bei Alzheimerpatienten nach dem immer gleichen Muster: Es sind vor allem Schwierigkeiten, für sich selber zu sorgen, beim Einkaufen, beim Kochen, bei der Körperpflege. Der Körpergeruch ist ein häufiges Frühsymptom: Die sonst gepflegte Dame kommt plötzlich mit fettigen Haaren daher. Später kommt oft Urin- und dann Stuhlinkontinenz hinzu, schliesslich Gehstörungen. Warum? Wir wissen nur, dass das ähnliche Stufen sind, die ein Kind erlernt hat.

Gibt es weitere Symptomebenen?
Die dritte Dimension betrifft Verhaltensstörungen und Affekte: die Angst, der Wahn, die Halluzinationen, die Wesensveränderung, das unruhige Umhergehen. Die kann man aber mit Psychopharmaka mildern.

Was raubt den Patienten das Eigene? Ist es der Gedächtnisverlust?
Es kommt tatsächlich zu einer Beeinträchtigung des autobiografischen Gedächtnisses. Man sagt ja: Was wir erlebt haben, das sind wir auch. Die Dinge aber, die wir erlernt haben, werden anders gespeichert und bleiben länger erhalten. So kommt es etwa, dass Betroffene nicht mehr wissen, dass sie Meier heissen, aber ohne weiteres drei Strophen aus dem «Erlkönig» rezitieren, Klavier spielen oder Jassen können. Sie können klar sagen, dass die Hauptstadt von Italien Rom ist, wissen aber nicht mehr, ob sie je dort gewesen sind.

Man kann mit den Patienten also über das Erlernte kommunizieren? Oder geht das besser körperlich?
Ja, man kann mit ihnen über ihre Lieblingsmusik, über Vorlesen oder Tanzen kommunizieren. Die Musik schafft Zugang zu den Betroffenen. Das ist eine schöne und auch neuropsychologisch gelungene Kommunikation. Weil sie sich nicht an den Patienten wendet und fragt: Was hast du erlebt? Erinnerst du dich noch, als du in Rom warst? Das verwirrt den Patienten nur. Darüber müssen wir die Angehörigen und Pflegenden aufklären. Körperliche Kommunikation wird in frühen Phasen häufig als überfordernd und übergriffig erlebt, spielt in späteren Phasen aber eine grosse Rolle.

Sie sagen, dass Alzheimerpatienten das veränderte Selbsterleben häufig mehr belastet als der Verlust des Gedächtnisses. Ist dieser Verlust die eigentliche Tragik?
Das ist die grosse Tragik, die von aussen oft nicht erkannt wird. Da gibt es keine vergleichbare Krankheit. Zwar kommt es auch in der Schizophrenie zu Ichveränderungen. Der psychotische Patient aber kann reflektieren, was er erlebt, er kann seinen Wahn schildern. Das ist in der Demenz meistens nicht möglich. In fortgeschrittenen Stadien ist dementes Erleben über weite Strecken psychotisches Erleben, für die Patienten angsterfüllt und bedrohlich. Sie können es nicht mehr ausdrücken, weil sie nicht mehr über sich selber sprechen können.

Ist der Autonomieverlust nicht ähnlich schlimm?
Es tritt in der Demenz sogar ein sehr grosses Autonomiebedürfnis auf. Wenn ein Patient den ganzen Tag die Ränder des Teppichs ablaufen will, weil es ihm Sicherheit gibt, dann ist das eben sein Wille. Angehörige und Pflegende müssen das beherzigen. Respektieren sie das nicht, kommt es zu Aggressionen. Die meisten Konflikte mit Demenzkranken haben mit solchen Überforderungen zu tun.

Sie sprechen von einer falschen Entstigmatisierung der Demenz. Was meinen Sie damit?
Falsch verstandene Entstigmatisierung geschieht dort, wo man sagt: Demenz ist nicht eine neurodegenerative Krankheit mit psychotischem und depressivem Erleben, sondern eine Art alternative Daseinsform im Alter. Und weil sie so häufig ist, ist sie keine Krankheit mehr, sondern normal. Die Krankenkassen reiben sich die Hände. Aber was ist normal an einer Krankheit, die einhergeht mit einem veränderten Selbsterleben, mit Inkontinenz, mit Angst und weiteren belastenden Symptomen? Was wir brauchen, sind gute ambulante und stationäre Pflege mit sehr gut ausgebildeten Pflegenden und weniger teure und spektakuläre Betreuungsformen.

(Tages-Anzeiger)

Erstellt: 16.10.2017, 19:03 Uhr

Das Buch zum Thema

Von Menschen, die in fremde Betten steigen

«Blaukraut bleibt Blaukraut. Brautkleid bleibt Brautkleid.» Noch in der Klinik beherrscht die Schauspielerin ihre Sprechübungen, die sie in jungen Jahren vor jedem Auftritt repetierte. Über ihre Karriere aber kann sie keine Auskunft mehr geben. Icherzähler Christoph Held (66) stützt sich auf Schilderungen von Angehörigen oder Freunden, um die Krankheitsgeschichten von sieben Demenz­patienten mit deren Lebensgeschichten zusammenzuführen. Fiktiv und doch nicht erfunden, macht er die Leser mit einem Verwaltungsratspräsidenten bekannt, einer Gastarbeiterin, einem Kellner, einem Drogenabhängigen und einer reichen Witwe. Alles Heimbewohner, deren Biografien die Krankheit verschluckt hat. Auf der Festplatte ihres Gehirns ist nur das Erlernte gespeichert, das Erlebte dagegen gelöscht – eine der Konstanten im verwirrenden Krankheitsbild Alzheimer.

Die Frage «Wer bin ich?» ist im Kontext der Demenz keine philosophische, schreibt Held, der seit Jahren in Zürcher Pflegezentren tätig ist, im Vorwort. In luziden Momenten des nicht linearen Krankheitsverlaufs ringen Patienten um Selbstvergewisserung; dann wieder ist der Ichverlust so bedrohlich, dass alles um sie herum fremd wird. Helds Protagonisten, die nicht mehr «ich» sagen können, ziehen gern Kleider von anderen an, steigen in fremde Betten.

Die Kurzgeschichten sind weder Ratgeberliteratur noch Fallgeschichten aus wissenschaftlicher Perspektive. Es sind literarische Porträts von Menschen, denen Held mit jener Empathie begegnet, die er im heutigen Medizinbetrieb der Kostenoptimierung für gefährdet hält. Das hindert ihn nicht, die Manifestationen der das Ich fressenden Krankheit drastisch zu schildern. Etwa das Cotardsyndrom, das die Ichvitalität einer depressiven Bewohnerin so stark herabsetzt, dass sie sich bereits für tot hält. Oder das Sundowning-Phänomen: den Zustand psychomotorischer Unruhe, der die Heimbewohner meist am späten Nachmittag überfällt. Die Panikreaktion ist ansteckend und führt dazu, dass alle auf einmal ihre Mäntel nehmen und nur noch wegwollen. In dieser verwirrend fremden Welt sind verständnisvolle Pflegende unentbehrlich. Helds Erzählband ist gleichermassen eine Hommage an die Pflegenden wie an die Patienten.
Michael Meier

Christoph Held: Bewohner. Dörlemann-Verlag. Zürich 2017. 160 S., ca. 34 Fr. (Tages-Anzeiger)

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