«Ich habe gelernt, mit der Krankheit umzugehen»

Der Berner Markus Hänni leidet an einer nicht heilbaren Krankheit, hat aber gerade dadurch sein Leben besonders lieb gewonnen.

Markus Hänni schaut trotz Krankheit zuversichtlich in die Zukunft.

Markus Hänni schaut trotz Krankheit zuversichtlich in die Zukunft. Bild: Adrian Moser

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Während des Treffens in einem Café im Berner Länggassquartier hustet Markus Hänni hie und da, nichts Besonderes zu dieser Jahreszeit. Doch bei ihm ist es kein Anzeichen einer vorübergehenden Erkältung. Die Cystische Fibrose (CF), an der Hänni leidet, ist zumindest jetzt noch unheilbar. Betroffene erreichen ein statistisches Durchschnittsalter von 40 Jahren. Hänni ist 37-jährig. «Es gibt ganz unterschiedliche Verläufe», sagt er. Es komme noch heute vor, dass Babys an CF stürben. Die Lebenserwartung lag einst bei 20 oder 30 Jahren. Aber heute gebe es immer mehr 20-jährige Betroffene, die noch nie im Spital gewesen seien. Er habe dort etwa drei Jahre verbracht.

«Ich wusste immer, dass ich anders bin als andere Kinder», sagt Hänni. Darum habe er unter den Einschränkungen nicht gelitten. Immer wieder verabreichten ihm die Ärzte Antibiotika, um die Bakterien zu bekämpfen. Damit der Bub den Arm beim Spritzen ruhig hielt, wurde ihm eine Schiene angelegt. Der Muskel schwand und musste wieder trainiert werden. «Auch die Bewegungen habe ich geübt, da der Arm steif wurde.» Die Kombi-Präparate seien eine Rosskur: Es habe Venenentzündungen gegeben, Übelkeit, Hautausschläge und Durchfall. «Oft fühle ich mich müde und schlapp.»

Hänni weiss nie, was ihm die Krankheit als Nächstes beschert. Plötzlich stellt sich Fieber ein, er hat Brustschmerzen und Atemnot: ein Schub. «Dann muss ich sofort ins Spital.» Kürzlich sei dies wieder der Fall gewesen, zwei Monate habe er in Spitalpflege verbracht. Der gelernte kaufmännische Angestellte, der bei einer Telekomfirma arbeitete, bezieht eine Invalidenrente, denn «die häufigen plötzlichen Ausfälle wären für einen Arbeitgeber nicht zumutbar». Zudem braucht er täglich viel Zeit für die Behandlung der Krankheit. Er muss verschiedene Atemtherapien durchführen, um die Sekrete in der Lunge zu lösen. «Es geht vor allem darum, Symptome zu lindern», eine Heilung sei unwahrscheinlich, «was kaputt ist, kann man nicht mehr korrigieren».

Es gibt die Redewendung, etwas sei so selbstverständlich wie das Atmen. Bei Hänni ist es gar nicht selbstverständlich. Treppen steigen, schwere Taschen schleppen, Bergtouren: Das liegt nicht drin. Das belaste ihn aber nicht, «anderen Patienten geht es viel schlechter als mir». Diese Haltung hat sich bei ihm erst in den letzten Jahren entwickelt. «Ich hatte schon meine Krisen.» In zwei Büchern, die er publiziert hat (siehe kleiner Text), berichtet er, dass er sich mit der Möglichkeit auseinandersetzte, sich das Leben zu nehmen. Ein Suizidversuch mit einem herzlähmenden Medikament misslang. Zum guten Glück, wie Hänni heute findet.

2012 hat er Barbara geheiratet. Etliche Leute hätten sie gefragt, weshalb sie die Ehe mit einem kranken Mann eingehe, schreibt sie im Buch. Sofort stellte sich auch die Frage, ob jemand mit einer lebensgefährlichen Erbkrankheit Kinder haben soll. «Bei der Abklärung kam heraus, dass meine Frau das Gen nicht in sich trägt.» Somit bestehe kein Risiko, dass die Kinder CF bekämen. 2015 bekam das Ehepaar Zwillinge, zwei herzige und gesunde Mädchen. «Ich geniesse es, als Vater viel Zeit mit meinen Kindern verbringen zu können.» Barbara Hänni, gelernte Pflegefachfrau, brach ihr Studium ab, um die Ernährerinnenrolle zu übernehmen. Als Markus Hänni jüngst die Tasche packte, um ins Spital zu fahren, habe die eine Tochter gesagt: «Papi, nid Spital!» Die Kleinen wüssten oft mehr, als die Eltern dächten, auch wenn sie vieles noch nicht verstünden.

Eher überfordert sind nach Hännis Erfahrung Erwachsene. «Viele sind befangen und wissen nicht, was sie sagen sollen.» Sie mieden das Thema. Hänni geht damit offensiv um. In zwei Büchern und etlichen Fernsehbeiträgen redet er über Hochs und Tiefs, über die Liebe, die Schwierigkeiten überwindet, über den christlichen Glauben, der ihm Zuversicht, Kraft und Geduld gibt. Der Tod sei bei ihm näher als bei Gesunden: «Aber ich habe keine Angst davor, auch nicht vor dem Sterben.» Selbst wenn dies in vielen Fällen mit Erstickung verbunden sei. Er hoffe natürlich, dass der Tod noch ferne sei. «Ich möchte mit meiner Frau alt werden und erleben, wie die Kinder in die Schule gehen, ihr Diplom bekommen, heiraten, Kinder haben.» (Der Bund)

Erstellt: 05.02.2018, 06:51 Uhr

Behandelbar, aber nicht heilbar

Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung. Sie kann derzeit noch nicht geheilt, aber therapeutisch behandelt werden. In der Schweiz sind rund tausend Personen von dieser Erbkrankheit betroffen, die durch einen Gendefekt verursacht wird.

Bei CF-Kranken funktioniert in den Zellen der Austausch von Wasser und Salz nicht korrekt, sodass sich Flüssigkeit ablagert und Sekrete entstehen. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung deutlich erhöht.

Markus Hänni hat zwei Bücher verfasst, beide erschienen im Adeo-Verlag: «Eigentlich müsste ich längst tot sein: Leben lernen von einem, der jeden Tag als Geschenk begreift» (2012), 22 Franken und der Folgeband, in dem besonders Hännis Ehefrau Barbara zu Wort kommt: «Weil jeder Atemzug zählt: Die Geschichte zweier Menschen, die der Liebe mehr zutrauen als der Vernunft», 27 Franken. Markus Hänni ist oft für Lesungen unterwegs, sei es in Deutschland oder in der Schweiz.

Lesung: Buchhandlung Orell Füssli, Loeb, Bern, Mittwoch, 14. März, 20 Uhr.

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