Lea kann daheimbleiben

Eine neue Leistung der IV erlaubt es der jungen Berner Mutter Stefanie Mäder, für die Betreuung ihrer schwerbehinderten Tochter Lea Hilfe einzukaufen.

Hat sie einen besonders guten Tag, kann Lea im aufblasbaren Schwimmbecken im Garten baden. Das kommt selten vor. Meist liegt das schwerbehinderte Mädchen auf Kissen gebettet auf dem Boden, spielt mit Holzrasseln oder nuckelt an ihrem Schnuller. Die 9-Jährige kann weder laufen, sitzen noch sprechen. Seit vier Jahren, als Lea einen Atemstillstand hatte – braucht sie zudem rund um die Uhr Überwachung.

An Leas Seite kniet Verena Althaus. Sie singt ein Lied – ganz leise. Althaus ist eine Assistentin, die regelmässig bei der Betreuung von Lea mithilft. Zwei Tage in der Woche ist sie da, kocht, macht die Wäsche, wickelt das Mädchen, wäscht es und isst mit ihm zu Mittag. «Alles geht nur sehr langsam voran», sagt Althaus. Und obwohl die Arbeit sehr anstrengend sei, habe sie nach zehn Stunden oft das Gefühl, fast nichts gemacht zu haben.

Hilferuf an die Medien

Noch vor wenigen Monaten sah die Situation ganz anders aus. Damals musste die Mutter des Mädchens, Stefanie Mäder, die Betreuung allein bewältigen. Sieben Tage die Woche, rund um die Uhr, lediglich ein paar Stunden pro Woche durch die Spitex entlastet. Ihren Beruf als Psychiatriepflegerin hatte Mäder deswegen vor Jahren aufgegeben. Sie lebte von den 3300 Franken an Hilflosenentschädigung und Pflegebeiträgen der IV sowie den Alimenten von Leas Vater; damit kam sie knapp über die Runden.

Um Personal einzustellen, das sie merklich entlastet hätte, fehlten die Mittel. Die jahrelange Dauerbelastung brachte Stefanie Mäder an den Rand ihrer Kräfte. In ihrer Verzweiflung wandte sich die Mutter im Frühling 2011 an den «Blick», der ihren Hilferuf veröffentlichte. Mit den Spendengeldern konnte sie für ein paar Monate jemanden einstellen. Kaum waren die Gelder aufgebraucht, ging die Suche nach finanziellen Mitteln von vorne los.

Doch vor zehn Tagen erfolgte die Wende: Da teilte die IV der alleinerziehenden Mutter mit, dass sie künftig deutlich mehr Geld erhalte, insgesamt über 12 000 Franken monatlich – fast viermal so viel wie bis anhin. Dadurch wird sich die Situation für Stefanie Mäder markant verbessern. «Ich bin mit diesem Ergebnis zufrieden», sagt sie. Das erlaube ihr nun endlich, genug Personal zu beschäftigen, das sie bei der Betreuung ihres Kindes und im Haushalt dauerhaft unterstütze.

Erfolgreiche Einsprache

Damit erfüllt sich auch Stefanie Mäders grösster Wunsch: Die schwerbehinderte Tochter kann daheimbleiben. Lea leidet an einer seltenen Stoffwechselstörung. Schon der kleinste Stress kann gravierende Folgen haben. «Deshalb möchte ich das Mädchen auf keinen Fall in ein Heim geben», sagt sie. Finanziert wird die Entlastung für Familie Mäder aus dem sogenannten Assistenzbeitrag, der auf Anfang Jahr neu eingeführt wurde.

Doch obwohl von Beginn an klar war, dass Lea Mäder wegen ihres grossen Pflegebedarfs Anspruch hat auf die neue Leistung, zogen sich die Abklärungen der IV über Monate hin – Zeit, welche die Mutter wiederum mit Spendengeldern überbrücken musste, da sie im Hinblick auf die neue finanzielle Unterstützung bereits die Assistentin Verena Althaus eingestellt hatte. Und als die IV lediglich fünfeinhalb Stunden Assistenz täglich – plus eine Stunde für die Nacht – gewähren wollte, erhob Mäder Einsprache. Mit Erfolg. Mit dem gesprochenen Geld kann die Mutter jetzt für acht Stunden pro Tag und zusätzlich für die Nacht Hilfspersonal einstellen.

Die Entlastung macht sich bemerkbar

Nun gilt es, weitere Assistentinnen zu suchen, damit sich mehrere Personen die Pflege von Lea aufteilen können. Das erweise sich als schwierig, sagt Stefanie Mäder. Einerseits müssten die Leute genügend qualifiziert und gleichzeitig bereit sein, für den von der IV vorgegebenen Stundenlohn von 32.50 Franken zu arbeiten. Andererseits benötigten sie Durchhaltevermögen, damit sie die Arbeit nicht schon kurz nach der Eingewöhnungszeit wieder aufgeben würden.

Der positive IV-Entscheid werde einige ihrer Probleme lösen, ist Stefanie Mäder überzeugt. Bereits macht sich die Entlastung bemerkbar: Die alleinerziehende Mutter kann heute administrative Dinge tagsüber erledigen und muss diese nicht mehr auf die Nacht verschieben. Wenn die Hilfeleistung erst einmal richtig funktioniert, so hofft Mäder, werde sie endlich auch wieder ins Berufsleben einsteigen können.

Der Bund

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