«Ich bestehe nicht nur aus dieser Krankheit, ich lebe»

Schon im Mutterleib litt Michelle Zimmermann unter einer seltenen Hautkrankheit. Schmerz ist ihr Begleiter. Dennoch hat sie der Mut nicht verlassen.

Trotz ihrer Behinderung reitet Michelle Zimmermann auch auf «richtigen» Pferden.

Trotz ihrer Behinderung reitet Michelle Zimmermann auch auf «richtigen» Pferden. Bild: Adrian Moser

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Wenn Michelle Zimmermann an der Tür die kleine, deformierte, einbandagierte Hand entgegenstreckt, ist der Besucher unsicher: Soll er sie nehmen, oder fügt er dadurch Schmerzen zu? Ja, man soll die Hand umfassen, aber nicht fest drücken. Die Haut am ganzen Körper ist wegen eines seltenen Gendefekts hochsensibel. Als Michelle 1980 zur Welt kam, vermuteten die Ärzte schon bald die Diagnose: epidermolysis bulosa dystrophica. Sie sagten, wenn das Kind mehr als ein Jahr alt würde, sei das viel. Es kam anders: Zimmermann wird Ende Monat 39-jährig – die älteste Person mit dieser Krankheit in der Schweiz.

In der Schule musste sie stets auf der Hut sein, damit kein Kind sie versehentlich «müpft», denn jeder Sturz, jedes Treten auf den Fuss hatte wochen- oder gar monatelang schmerzhafte Folgen: Die Haut löste sich ständig ab, verbunden mit Juckreiz und schmerzenden Vernarbungen.

Beim Besuch in ihrer Wohnung im Seeland ist die Mutter da, ebenso die Tante. Die beiden Schwestern widmen einen grossen Teil ihrer Zeit Michelles Pflege. Jetzt haben sie den Znacht vorbereitet, den Zimmermann später selbstständig zu sich nehmen wird. «Dieses Team ersetzt meine Hände», sagt die Patientin, die nicht in der Lage ist, mit einer Schere ein Stück Verband zurechtzuschneiden. Immer ­seien Mutter und Tante da, sagt Zimmermann, auch an Feiertagen, auch in den Ferien. «Beide haben gelernt, sich innert kürzester Zeit zu erholen.» Die Pflege seit bald 39 Jahren sei eine unglaubliche Leistung, sagt Zimmermann: «Ich weiss, dass ich ihnen das niemals werde zurückgeben können.»

Spinett oder Pferd

Im Wohnzimmer steht ein Spinett, ein kleines Tasteninstrument. Mit ihren schmalen Händen kann sie eine Terze greifen, mehr nicht. Sie habe erst kürzlich wieder begonnen, das Mini-Cembalo zu spielen. Als 13-jähriges Mädchen habe sie frustriert damit aufgehört, weil die Hände stärker vernarbten. Sie habe sich dann für die Passion zum Pferd entschieden. Pferd? Zimmermann meint nicht das Holzpferdchen in ihrer Stube, sondern ein «richtiges»: Auf dessen Rücken fühlt sich glücklich wie sonst selten.

Diese Ausflüge sind eine organisatorische Herausforderung. Das Pferd muss gutmütig sein, der Sattel weich gepolstert und ohne Nähte. Betreuer helfen beim Auf- und Absteigen. «Ich bin wie die Prinzessin auf der Erbse», sagt Zimmermann und lächelt. Nur ist bei ihr die Empfindlichkeit keine Einbildung, sondern schmerzhafte Realität. Ein gewisses Risiko sei es, aber ein kalkulierbares. «Ich kann genauso aus dem Bett fallen oder auf der Treppe stolpern.»

Zärtlicher Dickhäuter

Wegen der Pferde liebt Zimmermann den Zirkus. Bei Knie hatte sie darum einmal ein Fotoshooting von Pro Infirmis, bei dem es um unerfüllte Lebensträume von Menschen mit Behinderung ging. Dabei schlang eine Elefantenkuh ihren Rüssel sanft um Zimmermann. «Wenn sie mich jetzt nur nicht quetscht», schoss es Zimmermann durch den Kopf. Als hätte der Dickhäuter den Gedanken der Frau mit der hochempfindlichen Schmetterlingshaut erraten, liess er sie los. Er war somit gespüriger als jener Samichlaus, der ihr einmal die Hand so fest drückte, dass sie wochenlang blutige Blasen hatte.

«Ich bin ein eher ungeduldiger Mensch», sagt Zimmermann, die bei der Wundpflege viel Geduld braucht. Diese nimmt täglich sechs bis sieben Stunden in Anspruch. Zum Teil erledigt sie dies mit der Hilfe von Mutter und Tante oder mit Pflegefachfrauen der privaten Spitex. «Wir sind wie ein kleines Spital mit einer Brandwundenstation.» Ihre Haut löst sich ständig ab, ähnlich wie bei Verbrennungsopfern. Für jene werden erste Therapien erprobt, über die viel berichtet wird. Für ihren Krankheitstyp seien sie aber nicht anwendbar, sagt Zimmermann. Und selbst wenn: «Ich werde davon nicht mehr profitieren.»

Trotzdem nimmt die Frau, die eine KV-Lehre absolvierte, jeden Tag mit Zuversicht: «Ich sage stets von neuem Ja zu meinem Leben.» Warum ich? Das habe sie sich nie gefragt, sondern eher umgekehrt: Warum ich nicht? Die Krankheit definiert ihren Tagesablauf, doch Zimmermann gestattet ihr nicht, das ganze Leben zu beherrschen. So organisierte sie während einiger Jahren den Miss- und Mister-Handicap-Anlass, moderiert Anlässe und hält Referate. «Ich bestehe nicht nur aus dieser Krankheit, ich lebe.»

Begegnungen mit Menschen montag.derbund.ch (Der Bund)

Erstellt: 07.01.2019, 06:46 Uhr

Seltener Gendefekt

Die Krankheit epidermolysis bullosa dystrophica wird durch einen seltenen Gendefekt ausgelöst. Der Haut fehlt Collagen, ein «Klebstoff», weshalb sie sich ablöst. Eine Heilmethode ist nicht in Sicht, sagt Michelle Zimmermann, die im Seeland lebt. Da auch Mund und Speiseröhre von Haut ausgekleidet sind, haben Betroffene Mühe mit Essen. Stürze oder Prellungen haben schmerzhafte Folgen, weshalb sie sich im öffentlichen Raum sehr vorsichtig bewegt. Sie ist glücklich über vieles, was für andere selbstverständlich ist: trinken, essen, selber aufstehen, gehen, in einer Wohnung und nicht im Heim leben, Auto fahren. 2018 hat sie ein Buch veröffentlicht: «Über den Schmerzen . . .: Hautnah aus dem Leben» (Lokwort-Verlag, Bern, ISBN 978-3-906806-22-8, ca. 23 Franken). Darin schildert sie ihr Leben und beschreibt ihre Methoden, mit Schmerzen umzugehen, ohne sich von ihnen zermürben zu lassen. Infos zum Projekt mit Pferden: silkenreins.ch. Mehr zur Patientenorganisation unter: schmetterlingskinder.ch. (mdü)

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