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Für die Downsyndrom-Kinder wird es immer enger
Am Berner Frauenspital wird bald ein neuer Bluttest angeboten. Die Frage, ob ein Kind Trisomie 21 hat, lässt sich nun ohne Risiko klären.
Ein Test erleichtert die Entscheidung nicht
Welt-Downsyndrom-Tag: Heute treiben 90 Prozent der Frauen, deren Kind auf Trisomie 21 positiv getestet wurde, ab. Zuverlässige und risikoarme Tests ermöglichen eine Früherkennung. Der Verein Insieme 21 stellt diese Entwicklung infrage.
In einer Welt voller Geschichten eintauche: Auch für Kinder mit Downsysndrom bergen Bücher viele Abenteuer.
(Bild: Keystone)
Sie heissen Anina, Cherelle, Kim, Kyan, Laurin, Lukas, Joanna, Roman und Tabea. Sie gehören zu unterschiedlichen Familien, wohnen im Kanton Bern oder sonst irgendwo in der Schweiz, und ihre Eltern beschreiben den Alltag mit ihnen als fröhlich, bunt, abenteuerlich, turbulent, lustig, unvorhersehbar, anstrengend, manchmal auch traurig und immer wieder bereichernd. Ganz so, wie Alltag mit Kindern eben ist. Mit ihren Geschichten geben Familien, die ein Kind mit Downsyndrom haben, im Internet Einblick in ihren Alltag. Ganz bewusst. Denn: Alle waren sie als Paare einst guter Hoffnung – und merkten noch während der Schwangerschaft – einige auch erst nach der Geburt – dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte. Und haben sich dennoch für ihr Kind entschieden. Und beschlossen, einen Weg zu gehen, den nicht alle Paare auch so gehen wollen.
Seit es vorgeburtliche Tests gibt, besteht die Möglichkeit, früh zu erkennen, ob ein Kind möglicherweise Trisomie 21 (Downsyndrom) oder aber etwa auch Trisomie 18 oder 13 hat (vgl. Box). 2011 wurden gemäss Bundesamt für Statistik schweizweit 80 808 Kinder geboren – davon 69 mit Trisomie 21. Damit ist eines von 1171 Kindern mit Trisomie 21 zur Welt gekommen. Wie viele einzelne Ungeborene mit der Diagnose Trisomie 21 nicht zur Welt kommen, weil sie entweder abgetrieben werden oder auch tot geboren werden im Fall eines Aborts, darüber gibt es keine Zahlen. Dies, weil beispielsweise die Abtreibungsgründe nicht in allen Kantonen gleich detailliert angegeben werden müssen.
Klar ist aber, wie hoch die Abtreibungsrate ist, wenn die Diagnose positiv ausfällt: Demnach werden über 90 Prozent der Ungeborenen abgetrieben, bei denen Tests ergeben, dass sie eine Form der Trisomie haben. Dies bestätigen Daniel Surbek, Chefarzt Geburtshilfe der Frauenklinik am Inselspital, und Peter Diebold, Chefarzt Geburtshilfe am Spital Thun. Bei Trisomie 21 und Trisomie 18 wünschten ein überwiegender Anteil der betroffenen Schwangeren einen Abbruch der Schwangerschaft, hält Daniel Surbek auf Anfrage fest. Peter Diebold spricht von «mindestens 90 Prozent», die einen Schwangerschaftsabbruch nach entsprechendem Testresultat wünschten.
Ohne Risiko für eine Fehlgeburt
Ist eine Frau schwanger, wird zwischen der 11. und der 13. Schwangerschaftswoche die sogenannte Nackenfalte beim Ungeborenen gemessen. Damit wird nach möglichen Chromosomenabweichungen oder nach Herzfehlern gesucht. Liegen auffällige Werte vor, wurde bis anhin entweder eine Fruchtwasserpunktion oder eine Chorionbiopsie vorgenommen, sofern die Frau dies wünschte, um Chromosomenabweichungen genauer aufspüren zu können. Seit 2012 sind in der Schweiz zwei Tests auf dem Markt, mittels derer bei Embryonen einfacher als bisher Trisomien nachgewiesen werden können: die beiden Bluttests Praenatest und PrenDia (seit 2013). Gegenüber den herkömmlichen Tests haben sie den Vorteil, dass sie nicht invasiv sind und praktisch ohne Risiko für eine Fehlgeburt. In der Schweiz wurde der Praenatest der Firma Lifecodexx aus Konstanz bis jetzt 2500-mal verkauft. Europaweit gingen die Verkaufszahlen auf die 10 000 zu, sagt Unternehmenssprecherin Elke Decker.
Die Frage stellt sich: Wird es für Kinder mit Downsyndrom wegen der einfacheren Tests vor der Geburt also immer enger? Dies befürchtet zumindest der Verein Insieme 21, der sich für die Interessen von Menschen mit Trisomie 21 und deren Angehörige einsetzt. Deren Präsident Bruno Schuler befürchtet, dass mit der Ausbreitung der einfachen Tests im Rahmen der pränatalen Abklärungen auch der gesellschaftliche Druck auf die Eltern steige, ein Kind mit Downsyndrom abzutreiben. «Durch eine solche Entscheidung gibt es keine Möglichkeit, überhaupt eine Bindung zum Kind aufzubauen», sagt er. Das könne auch für eine Partnerschaft zur Bewährungsprobe werden. Klar ist für ihn: Die Entscheidung der betroffenen Eltern werde durch den pränatalen Test bestimmt nicht einfacher. Darum findet er es wichtig, den Test und seine Folgen öffentliche zu diskutieren. «Die Frage ist: Sucht die Gesellschaft mit diesen Tests nur noch Super-Menschen?»
Aus diesen Gründen ist es Schuler wichtig, über den Alltag mit Kindern mit Downsyndrom zu informieren. «Sie leiden nicht an einer Beeinträchtigung, sondern an der gesellschaftlichen Ausgrenzung», sagt er.
Test kostet 1500 Franken
Die Zuverlässigkeit des Praenatest betrage rund 99 Prozent, stellt die schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe fest. «Die Nachfrage ist gross, da im Vergleich zur Fruchtwasseruntersuchung zudem kein Eingriffsrisiko besteht», sagt Frauenklinik-Chefarzt Daniel Surbek. Neuere Studien zeigten zudem, dass der Test auch bei Schwangeren ohne erhöhtes Risiko für Trisomie sehr genau und aussagekräftig sei. Ein Blick in Internetforen zum Thema zeigt, dass der Praenatest grundsätzlich viele Frauen beschäftigt, auch solche, die nicht zur Risikogruppe gehören.
Viele Schwangere holen sich im Internet Rat und diskutieren die Gründe, die für oder gegen einen Test sprechen. Ein Gegenargument sind die hohen Kosten: Zurzeit kostet ein Test rund 1500 Franken, die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Für den Test spricht die Gewissheit, die er bringt, denn oft sind die Frauen verunsichert, wenn es um Trisomie und ihre Folgen geht. Manche wollen den Test machen, um im Fall eines behinderten Kindes besser vorbereitet zu sein. Einig sind sich aber Gegnerinnen und Befürworterinnen des Tests: Wenn man sich dazu entschliesst, sollte man auch wissen, ob man sich für oder gegen eine Abtreibung entscheiden wird.
Wie unterscheiden sich Trisomie 21, 13 und 18?
Normalerweise hat jede menschliche Zelle 46 Chromosomen, bei Menschen mit Downsyndrom sind es 47. Durch eine abweichende Zellteilung ist bei ihnen das 21. Chromosom dreifach anstatt nur zweifach vorhanden. Darum ist der medizinische Ausdruck Trisomie 21. Die Ursachen für die Entstehung des Downsyndroms sind bis heute nicht bekannt. Sehr selten spielt Vererbung eine Rolle, und man weiss, dass das Risiko für Trisomie 21 mit steigendem Alter der Mutter grösser wird. Bei Menschen mit Downsyndrom treten einige körperliche Probleme häufiger auf. So sind sie zum Beispiel anfälliger auf Infekte und haben häufiger Herzfehler. Die geistige Behinderung kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Die motorische, aber auch die geistige und die sprachliche Entwicklung sind bei Kindern mit Downsyndrom aber meist langsamer als bei andern Kindern.
Nebst Trisomie 21 kommen auch Trisomie 18 und Trisomie 13 vor, wobei das 18. beziehungsweise das 13. Chromosom dreifach vorhanden sind. Diese Behinderungen sind zwar viel seltener als Trisomie 21, aber auch ungleich schwerer. Das Risiko, dass ein Kind mit Trisomie 18 zur Welt kommt, liegt bei etwa einem von etwa 6000 Kindern. Die betroffenen Kinder kommen mit schweren Organfehlbildungen zur Welt, ihre Lebenserwartung beträgt oft weniger als eine Woche. Kinder mit Trisomie 13 kommen ebenfalls mit schweren Entwicklungsstörungen zur Welt und haben eine sehr tiefe Lebenserwartung.
Veranstaltungen zum Welt-Downsyndrom-Tag
2006 wurde von zahlreichen Organisationen, die sich um Menschen mit Trisomie 21 kümmern, der Welt-Downsyndrom-Tag ins Leben gerufen. Der 21. März nimmt Bezug auf das 21. Chromosom, das bei Menschen mit Downsyndrom dreifach vorhanden ist, und wurde zu einem Tag mit weltweiter Bedeutung. Ziel des Tages ist, den Menschen mit Trisomie 21 eine Bühne zur Darstellung ihrer Situation zu geben. Das Downsyndrom und seine Folgen sollen ins Bewusstsein einer grossen Öffentlichkeit gerückt werden. Der Tag steht für Solidarität und Toleranz, soll Hemmungen abbauen und Bekanntschaften ermöglichen. Zudem sollen Forschung und Entwicklung in den Bereichen Medizin, Schulbildung und die soziale Eingliederung gefördert werden.
Unter dem diesjährigen Motto «Mittendrin mit Downsyndrom» lädt der Verein Insieme 21 am Samstag, 22. März, in sechs Schweizer Städten zur Fotovernissage ein. Anlässlich des Welt-Downsyndrom-Tags fotografierte der Surseer Fotograf Philipp Koch 21 Kinder und junge Erwachsene mit Downsyndrom im Alter von 11 Monaten bis zu 26 Jahren.Die Ausstellung wird in den Bahnhöfen von Basel, Bern, Luzern, Winterthur, Zürich und Wil einen Tag lang präsentiert. Die Fotos sind von 9 bis 18 Uhr zu sehen. Am 22. März findet zudem in der «Heitere Fahne» in Wabern das Kinderfest «Potz 21» zum Welt-Downsyndrom-Tag statt. Von 13 bis 18 Uhr gibt es für Kinder vielerlei Attraktionen. Weitere Informationen unter www.insieme21.ch
Der Bund
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