Sie heissen Anina, Cherelle, Kim, Kyan, Laurin, Lukas, Joanna, Roman und Tabea. Sie gehören zu unterschiedlichen Familien, wohnen im Kanton Bern oder sonst irgendwo in der Schweiz, und ihre Eltern beschreiben den Alltag mit ihnen als fröhlich, bunt, abenteuerlich, turbulent, lustig, unvorhersehbar, anstrengend, manchmal auch traurig und immer wieder bereichernd. Ganz so, wie Alltag mit Kindern eben ist. Mit ihren Geschichten geben Familien, die ein Kind mit Downsyndrom haben, im Internet Einblick in ihren Alltag. Ganz bewusst. Denn: Alle waren sie als Paare einst guter Hoffnung – und merkten noch während der Schwangerschaft – einige auch erst nach der Geburt – dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte. Und haben sich dennoch für ihr Kind entschieden. Und beschlossen, einen Weg zu gehen, den nicht alle Paare auch so gehen wollen.

Seit es vorgeburtliche Tests gibt, besteht die Möglichkeit, früh zu erkennen, ob ein Kind möglicherweise Trisomie 21 (Downsyndrom) oder aber etwa auch Trisomie 18 oder 13 hat (vgl. Box). 2011 wurden gemäss Bundesamt für Statistik schweizweit 80 808 Kinder geboren – davon 69 mit Trisomie 21. Damit ist eines von 1171 Kindern mit Trisomie 21 zur Welt gekommen. Wie viele einzelne Ungeborene mit der Diagnose Trisomie 21 nicht zur Welt kommen, weil sie entweder abgetrieben werden oder auch tot geboren werden im Fall eines Aborts, darüber gibt es keine Zahlen. Dies, weil beispielsweise die Abtreibungsgründe nicht in allen Kantonen gleich detailliert angegeben werden müssen.

Klar ist aber, wie hoch die Abtreibungsrate ist, wenn die Diagnose positiv ausfällt: Demnach werden über 90 Prozent der Ungeborenen abgetrieben, bei denen Tests ergeben, dass sie eine Form der Trisomie haben. Dies bestätigen Daniel Surbek, Chefarzt Geburtshilfe der Frauenklinik am Inselspital, und Peter Diebold, Chefarzt Geburtshilfe am Spital Thun. Bei Trisomie 21 und Trisomie 18 wünschten ein überwiegender Anteil der betroffenen Schwangeren einen Abbruch der Schwangerschaft, hält Daniel Surbek auf Anfrage fest. Peter Diebold spricht von «mindestens 90 Prozent», die einen Schwangerschaftsabbruch nach entsprechendem Testresultat wünschten.

Ohne Risiko für eine Fehlgeburt

Ist eine Frau schwanger, wird zwischen der 11. und der 13. Schwangerschaftswoche die sogenannte Nackenfalte beim Ungeborenen gemessen. Damit wird nach möglichen Chromosomenabweichungen oder nach Herzfehlern gesucht. Liegen auffällige Werte vor, wurde bis anhin entweder eine Fruchtwasserpunktion oder eine Chorionbiopsie vorgenommen, sofern die Frau dies wünschte, um Chromosomenabweichungen genauer aufspüren zu können. Seit 2012 sind in der Schweiz zwei Tests auf dem Markt, mittels derer bei Embryonen einfacher als bisher Trisomien nachgewiesen werden können: die beiden Bluttests Praenatest und PrenDia (seit 2013). Gegenüber den herkömmlichen Tests haben sie den Vorteil, dass sie nicht invasiv sind und praktisch ohne Risiko für eine Fehlgeburt. In der Schweiz wurde der Praenatest der Firma Lifecodexx aus Konstanz bis jetzt 2500-mal verkauft. Europaweit gingen die Verkaufszahlen auf die 10 000 zu, sagt Unternehmenssprecherin Elke Decker.

Die Frage stellt sich: Wird es für Kinder mit Downsyndrom wegen der einfacheren Tests vor der Geburt also immer enger? Dies befürchtet zumindest der Verein Insieme 21, der sich für die Interessen von Menschen mit Trisomie 21 und deren Angehörige einsetzt. Deren Präsident Bruno Schuler befürchtet, dass mit der Ausbreitung der einfachen Tests im Rahmen der pränatalen Abklärungen auch der gesellschaftliche Druck auf die Eltern steige, ein Kind mit Downsyndrom abzutreiben. «Durch eine solche Entscheidung gibt es keine Möglichkeit, überhaupt eine Bindung zum Kind aufzubauen», sagt er. Das könne auch für eine Partnerschaft zur Bewährungsprobe werden. Klar ist für ihn: Die Entscheidung der betroffenen Eltern werde durch den pränatalen Test bestimmt nicht einfacher. Darum findet er es wichtig, den Test und seine Folgen öffentliche zu diskutieren. «Die Frage ist: Sucht die Gesellschaft mit diesen Tests nur noch Super-Menschen?»

Aus diesen Gründen ist es Schuler wichtig, über den Alltag mit Kindern mit Downsyndrom zu informieren. «Sie leiden nicht an einer Beeinträchtigung, sondern an der gesellschaftlichen Ausgrenzung», sagt er.

Test kostet 1500 Franken

Die Zuverlässigkeit des Praenatest betrage rund 99 Prozent, stellt die schweizerische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe fest. «Die Nachfrage ist gross, da im Vergleich zur Fruchtwasseruntersuchung zudem kein Eingriffsrisiko besteht», sagt Frauenklinik-Chefarzt Daniel Surbek. Neuere Studien zeigten zudem, dass der Test auch bei Schwangeren ohne erhöhtes Risiko für Trisomie sehr genau und aussagekräftig sei. Ein Blick in Internetforen zum Thema zeigt, dass der Praenatest grundsätzlich viele Frauen beschäftigt, auch solche, die nicht zur Risikogruppe gehören.

Viele Schwangere holen sich im Internet Rat und diskutieren die Gründe, die für oder gegen einen Test sprechen. Ein Gegenargument sind die hohen Kosten: Zurzeit kostet ein Test rund 1500 Franken, die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Für den Test spricht die Gewissheit, die er bringt, denn oft sind die Frauen verunsichert, wenn es um Trisomie und ihre Folgen geht. Manche wollen den Test machen, um im Fall eines behinderten Kindes besser vorbereitet zu sein. Einig sind sich aber Gegnerinnen und Befürworterinnen des Tests: Wenn man sich dazu entschliesst, sollte man auch wissen, ob man sich für oder gegen eine Abtreibung entscheiden wird.