Ein Leben mit halbem Herzen, aber vollem Einsatz

Früher starben Menschen mit Herzfehlern früh. Heute erreichen die meisten das Erwachsenenalter. Deshalb brauchen Patienten wie Christian Gehrig viel mehr Beratung und Betreuung.

Christian Gehrig, an seinem Wohnort Hünibach am Thunersee, sagt von sich, er sei eine Kämpfernatur.

Christian Gehrig, an seinem Wohnort Hünibach am Thunersee, sagt von sich, er sei eine Kämpfernatur.

(Bild: Valérie Chételat)

Er ist jung und wirkt gesund. Aber Christian Gehrig ist seit seiner Geburt nicht so leistungsfähig wie andere Menschen. Trotzdem lächelt er oft während des Gesprächs. Er nimmt einen Schluck Mineralwasser und sagt: «Ich bin eine Kämpfernatur.» Das muss er auch sein. Der 33-jährige Berner wurde bereits viermal am Herzen operiert. Denn Christian Gehrig kam mit einem halben Herzen auf die Welt. Ihm wurde kein langes Leben prophezeit. «Und dennoch bin ich noch hier.»

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Christian Gehrig wurde mit einem sehr komplexen Herzfehler geboren. Hauptschlagader und Lungenarterie entspringen bei ihm nur der rechten Herzkammer. Bei einem normalen Herzen liegt die Hauptschlagader in der linken und die Lungenarterie in der rechten Herzkammer. Bei Gehrig arbeitet die rechte Herzhälfte also für zwei. Zusätzlich sind die Schlagader und die Arterie verschoben. «Bei diesem Herzfehler versterben viele Kinder oft schon in den ersten Lebenswochen», sagt Markus Schwerzmann, Leitender Arzt für Kardiologie am Inselspital Bern.

Heute ist es dank der Technik aber möglich, bereits Säuglinge zu operieren. Das war 1983, als Christian Gehrig geboren wurde, noch nicht der Fall. Er konnte erst mit sieben Jahren operiert werden. «Es ist bemerkenswert, dass er sieben Jahre ohne Operation überlebt hat», sagt Schwerzmann.

Verbesserte Lebensqualität

1950 erreichten knapp 20 Prozent der Kinder mit Herzfehler das Erwachsenenalter. Heute sind es 90 Prozent. Somit leben mittlerweile mehr Erwachsene mit Herzfehler in der Schweiz als Kinder. «Deshalb gewinnt auch für diese Patientengruppe eine altersgerechte Betreuung und Begleitung zunehmend an Bedeutung», sagt Robert Keller, Geschäftsführer der Schweizerischen Herzstiftung.

Die Stiftung berät Leute mit Herzkrankheiten und Hirnschlag und feiert heuer ihr 50-Jahr-Jubiläum. Altersbedingte Herzerkrankungen seien immer noch präsenter in der Gesellschaft als angeborene, sagt er. Dennoch brauchten Menschen mit Geburtsgebrechen ebenso Beratungsstellen und Vernetzung – so wie Leute mit altersbedingten Herzkrankheiten.

Auf diese Entwicklung hin wurde im Frühling 2016 mit der Gründung des Dachverbandes Herznetz.ch reagiert. Der Dachverband setzt sich vor allem für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Herzfehlern ein und unterstützt die Forschung.

Christian Gehrig war während seiner Schulzeit sporadisch vom Kinderarzt untersucht worden. Er konnte zwar keinen Sport treiben, sonst aber ein normales Leben führen. Nach der neunten Klasse erlernte er den Beruf des Servicefachangestellten. Doch bald begann Gehrigs körperliche Leistung im Alltag abzunehmen. Seine Vollzeitstelle wurde zu anstrengend. 2010 wurde der Grund dafür gefunden: eine defekte Aortenklappe.

Dennoch wollte Gehrig arbeiten. Also bewarb er sich als Helfer beim Schweizerischen Roten Kreuz (SRK). Als der Arbeitgeber herausfand, dass ihm 2011 eine Herzoperation bevorstand, wurde er noch in der Probezeit entlassen. «Deshalb versuchte ich später, mein Geburtsgebrechen den Arbeitgebern zu verheimlichen», sagt Gehrig.

Im Januar 2011 bekam er schliesslich einen mechanischen Aortenklappenersatz. Die Operation dauerte zwölf Stunden. «Dabei wäre ich beinahe verblutet», sagt er. 2012 kam als Folge der operierten Aortenklappe eine Hirnblutung hinzu. Danach war seine rechte Körperhälfte für drei Wochen vollständig gelähmt. Aber er überstand auch dies.

Verein der verrückten Herzen

Die Frage «Warum gerade ich?» stellt Gehrig sich nicht. Er ist mit dem Geburtsgebrechen aufgewachsen. «Ich habe es akzeptiert», sagt er ohne Zögern. Auch über den Tod mache er sich keine grossen Gedanken. «Dadurch würde es mir nur schlechter gehen», sagt er. Um mit Leuten Kontakt haben zu können, denen es ähnlich geht wie ihm, ist Christian Gehrig vor fünf Jahren dem Verein Cuore Matto – verrücktes Herz – beigetreten.

Der Verein zählt rund 200 Mitglieder und hat seinen Sitz in der Stadt Bern. Der Verein fördert die Betreuung und vernetzt Betroffene. An den Generalversammlungen wird für verstorbene Mitglieder jeweils eine Schweigeminute abgehalten. Der Tod ist ein ständiger Begleiter des Vereins. «Jeder geht damit auf seine Weise um», sagt Anja Hahn, Vorstandsmitglied von Cuore Matto. Sie denke in diesen Momenten oft: «Das könnte auch mir passieren.» Um mit der eigenen Situation umzugehen, pflegten viele der Mitglieder einen etwas gewöhnungsbedürftigen Galgenhumor, so Hahn.

Spenderherz ist keine Option

Seit 2010 erhält Gehrig eine volle IV-Rente zugesprochen. Daneben kann er noch 50 Prozent im Restaurant Bodehüttli in Adelboden arbeiten. Je älter er werde, desto schlechter gehe es ihm, sagt Gehrig. Käme für ihn ein Spenderherz infrage? Wahrscheinlich sei es keine Option für ihn, sagt er, weil er die Operation kaum überleben würde. «Ich werde nur noch operiert, wenn es mein letzter Wille ist.» Ist es das? «Das weiss ich noch nicht», sagt er. «Ich kann mich erst entscheiden, wenn es so weit ist.»

Der Bund

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