«Jetzt will ich wissen, was auf der anderen Seite des Lebens ist»
Von Walter Däpp. Aktualisiert am 11.12.2011 1 Kommentar
Es war ein fröhliches Geburtstagsfest. Die Gäste passten gut zum Anlass. Die meisten waren um die sechzig, wie die Gastgeber – also längst nicht mehr jung, aber auch noch nicht ganz alt. «Nur ein bisschen älter», wie sie etwa sagten. Die Stimmung war gut. Es wurde vergnügt geschwatzt, angeregt diskutiert, lautstark geklagt, gehörig gehadert, übermütig gescherzt, diskret getuschelt, verschmitzt geschmunzelt, herzhaft gelacht und ausgelassen getanzt – zu bekannten Oldies, die in die Beine fuhren und ans Herz gingen. Zwischenhinein hörte man da und dort den humorvoll formulierten und doch stets auch ein bisschen wehmütig gemeinten Seufzer, es sei «halt nicht mehr so wie früher». Vieles habe sich verändert. Und zwar rasant, nicht mehr so langsam und unmerklich wie damals, als das Älterwerden nicht bereits ein Alterungs-, sondern erst ein Reifeprozess gewesen war.
An einem der festlich geschmückten Tische sass Erica Bolinger, eine Frau mit feinen Gesichtszügen und neugierigem Blick, die man um Jahre jünger schätzte als 61. Sie war nicht gesprächig an diesem Abend, hörte vor allem zu – bis ihr plötzlich jenes Wort über die Lippen ging, das sie in diesem vergnügten Kreis bisher gelähmt hatte: «Alzheimer!»
«Schleichend verändert werden»
Seit kurzem lebe sie mit dieser Diagnose, sagte sie. Und sie zweifle an ihrer Kraft, «das durchstehen zu können». Was sie aber besonders beschäftige, sei die Befürchtung, die Krankheit werde für alle zur Qual – und zur unerträglichen Belastung für Walter, ihren Mann. Es mache ihr Angst, nun schleichend von diesem gespenstischen Leiden verändert zu werden, allmählich ihre Persönlichkeit zu verlieren, sich «plötzlich nicht mehr im Griff zu haben».
Deshalb wende sie sich nun an die Sterbehilfeorganisation Exit, um «dann rechtzeitig darauf vorbereitet zu sein, wenn es konkret darum geht, mein Leben zu beenden». Doch gleichzeitig zweifelte sie – und fragte: «Was heisst rechtzeitig? Wann wird dieser Zeitpunkt erreicht sein? Wann wird die Krankheit mich so abgebaut haben, dass mein Leben wirklich nicht mehr lebenswert ist? Dass mein Verstand versagt? Dass ich nicht mehr in der Lage bin, endgültig selber über mein Leben und meinen Tod zu bestimmen?» Antworten auf diese Fragen gab es an diesem Geburtstagsfest keine. Doch während Dessert und Kaffee serviert wurden, entspann sich ein eindrückliches Gespräch – über das Leben und über das Sterben, über die Schwierigkeit, Schicksalsschläge hinzunehmen, und über die Hoffnung, sich allen Ungewissheiten, Leiden, Schmerzen und Ängsten zum Trotz im verbleibenden Teil des Lebens noch zuversichtlich vorwärtsbewegen zu können.
«Ja», sagte Erica Bollinger, «ich will es versuchen. Aber ich will noch bestimmen können, wann alles zu Ende sein soll.» Dann lächelte sie, stand auf, schob den Stuhl nach hinten, nahm ihren Mann bei der Hand – und führte ihn zum nächsten Tanz.
Nicht frei, aber willig
Erica Bolinger starb zwei Jahre später, am 11. November 2010. Mithilfe von Exit, wie sie es an jenem Geburtstagsfest angekündigt hatte. Freiwillig, wie man sagt, obschon dieser letzte Schritt für sie angesichts ihrer Krankheit wohl nicht wirklich frei, sondern bloss willig war. Denn wer scheidet schon «freiwillig» aus dem Leben – ohne aus seinen unfreiwilligen Sorgen, Nöten, Befürchtungen und Empfindungen heraus zu glauben, Gründe dafür zu haben?
Erica Bolinger war eine lebenslustige, aktive, offene, kontaktfreudige, feinfühlige und kreative Frau. Neben ihrem Beruf als Künstlerin war sie Teamcoachin im international tätigen Unternehmen ihres Mannes, den sie einst in der Entwicklungshilfe kennen gelernt hatte. In ihrem Heim am Neuenburgersee umgab sie sich mit Tieren, engagierte sich aus vollem Herzen für ihre Grosskinder, fühlte sich wohl in ihrem Malatelier. Beim Malen hatte sie, mit feinem Gespür und künstlerischem Flair, ihre ganz grossen Erfolgs- und Glücksmomente – bis zuletzt. Ihre letzten Bilder sind leicht, fröhlich, hell und farbenfroh. Malen war für sie nicht nur Beruf und Berufung, es war ihr zweites Leben, in das sie sich gerne zurückzog.
«Sie lebte intensiv, bis zuletzt»
Das reale Leben dagegen schien ihr allmählich zu entgleiten, die Alltagsbewältigung wurde beschwerlich. Sie vergass Dinge, hielt Abmachungen nicht mehr ein, wurde depressiv. Mit Medikamenten liessen sich die depressiven Verstimmungen zwar aufhellen, doch die Demenzsymptome blieben. Und nach umfangreichen ärztlichen Abklärungen und Untersuchungen stand fest: «Höchstwahrscheinlich Alzheimer.» Das war im November 2008.
Für Erica Bolinger war von diesem Moment an klar, dass sie das fortgeschrittene Stadium dieser Krankheit sich selber, Walter und ihrem verwandtschaftlichen und freundschaftlichem Umfeld nicht zumuten wollte. Walter Bolinger entschied sich, dies zu respektieren, mit ihr diesen Weg zu gehen – nachdem Erica ihm gesagt habe: «Willst du mich in einem Heim besuchen im Wissen, dass ich das auf keinen Fall wollte? Oder willst du mich darin unterstützen, dass es nicht so weit kommt?»
«Sie haderte nicht», sagt Walter Bolinger, «sie akzeptierte, ja dominierte die Krankheit – lebte intensiv. Bis zuletzt. Sie blieb unternehmungslustig, besuchte Freundinnen, freute sich innigst an den Grosskindern, liebte die Tiere und die Malerei. Doch sie konnte sich nicht vorstellen, von andern gepflegt zu werden. Sie fürchtete sich davor, abhängig zu sein, nicht mehr selber bestimmen oder mitbestimmen zu können.
Und es fiel ihr schwer zu akzeptieren, dass sie zwar viel unternehmen wollte, aber immer weniger in der Lage war, dies ohne fremde Hilfe auch zu tun.» Ihr «visuelles Gedächtnis» sei bis zuletzt sehr gut gewesen, sagt er, doch viele gewohnte, alltägliche Handlungen seien bald eingeschränkt gewesen: «Telefonieren zum Beispiel. Fahrplanlesen. Einkäufe planen. Zahlungen erledigen. Das alles lag für sie nicht mehr drin.»
«Den Film dann schneiden»
Walter Bolinger glaubt, dass der Entscheid, mit Exit zu sterben, «Erica die zunehmenden Krankheitssymptome erträglicher gemacht hat». Möglich, sagt er, dass sie deshalb noch glücklich habe weiterleben können, weil für sie feststand, dass sie «den Film dann schneiden» werde: «Ich bin überzeugt, dass die Möglichkeit, mit Exit aus dem Leben zu gehen, ihr geholfen hat.» Dank dieser Gewissheit habe sie «das Leben noch geniessen können» und trotz allem noch «die Kraft gehabt, guter Dinge zu sein».
So hätten sie auch noch unbeschwerte gemeinsame Reisen unternehmen können, bis nach Trinidad und Tobago. Und im letzten Jahr habe sie mehrmals Freunde in Frankreich besucht. «Mit Alzheimerpatienten strebt man einen möglichst geregelten Tagesablauf an», sagt Walter Bolinger, «Erica hatte aber andere Bedürfnisse. Und ich glaube, dass ihre beiden letzten Jahre für sie gute Jahre waren. Auch für mich waren sie es. Und für uns beide zusammen.»
Der Tag des Abschieds
Den Zeitpunkt ihres angekündigten Todes schob sie mehrmals hinaus – bis Besuche an gewissen Orten und letzte Begegnungen mit Menschen, die für sie wichtig waren, stattgefunden hatten. Ihr letztes Bild wurde kurz vor ihrem Tod fertig – ein Bild mit Vögeln. Im August 2010 habe sie gesagt, dass es «nun bald so weit sei» und dass sie «nicht mehr da sein will, wenn es wieder kalt wird». So habe man sich, nach Absprache mit ihrem Sohn und mit Exit, auf den Monat November geeinigt.
Als der 11. November als möglicher Termin feststand, habe sie eines Morgens «plötzlich über ein gleissend helles Licht» berichtet. Walter Bolinger: «Sie stand unter der Dusche, mit geschlossenen Augen, und war überwältigt von diesem Licht – und von einer völlig neuen Farbe, die sie noch nie gesehen habe.» Dieses Licht, das sie bis in ihr Innerstes durchdrungen habe, sei für sie eine prägende Erfahrung gewesen. «Jetzt will ich wissen, was auf der anderen Seite des Lebens ist», habe sie gesagt. Doch ihr Hausarzt und der Exit-Vertrauensarzt hatten noch ihre Urteilsfähigkeit zu bestätigen. Den 11. November 2010, den Tag des Abschieds, verbrachten Erica und Walter Bolinger gemeinsam mit ihrem Sohn auf dem Mont Vully – «bei prächtigem Wetter, einer wunderbaren Föhnstimmung». Gegen Abend trafen sie sich «mit den beiden Frauen von Exit und mit Ericas bester Freundin» in ihrem Malatelier. Man habe nochmals lange miteinander geredet, und die Exit-Vertreterinnen hätten Erica dreimal ausdrücklich gefragt, ob es nach wie vor ihr fester Wille sei, zu sterben. «Für sie», sagt Walter Bolinger, «war das klar.» Ihrem Wunsch entsprechend habe man eine CD mit Kuhglockengeläut aufgelegt. Sich umarmt. Dabei habe sie noch über die Kuhglocken gescherzt – «wenn sie euch nerven, stellt die CD ab». Sie habe nochmals zum Pinsel gegriffen und auf dem Bild mit den Vögeln einige bunte Tupfer angebracht. Dann habe sie «mit beeindruckender Leichtigkeit und Selbstverständlichkeit» nach dem Glas gegriffen, das die Exit-Begleiterinnen bereitgestellt hatten – «und gelächelt».
«Nach einigen Minuten», sagt Walter Bolinger, «fühlte sie sich müde, dann schlief sie ein. Friedlich. Harmonisch. Ihr Atem wurde schwächer – bis er aufhörte. Ich wünschte mir, auch einmal so sterben zu können.»
«Ein möglicher Weg»
Walter Bolinger ist sich bewusst, dass gerade für Alzheimerpatienten der Weg zu einer Sterbehilfeorganisation wie Exit umstritten ist. «Es ist einer von mehreren möglichen Wegen», sagt er, «und ich bin mir bewusst, dass etwa die Schweizerische Alzheimervereinigung eine andere Haltung einnimmt.» Das habe ihn davon abgehalten, mit ihr Kontakt aufzunehmen. Er ist aber überzeugt, dass gerade die Möglichkeit dieses «bewussten letzten Schritts» Erica von einer grossen Last befreit habe: «Sie ist noch glücklich gewesen. Der Entscheid, ihr Leben dann zu beenden, hat ihr das möglich gemacht.» Geweint habe sie in den Wochen vor ihrem Tod nur einmal: Als sie sich nach ihrer letzten Reise zur Familie ihres Sohnes nach Holland von ihren Grosskindern verabschiedete. «Doch dann», sagt Walter Bolinger, «war für sie alles ein normaler Vorgang. Ein bewusstes Abschiednehmen.» Erica habe alle Vorgaben erfüllt, die ihr erlaubt hätten, diesen Weg zu gehen: «Sie ist während längerer Zeit von diesem Schritt überzeugt gewesen; wir waren bereit, sie zu unterstützen – denn jemand musste letztlich, ihrem Willen entsprechend, ihren Tod organisieren; Erica und wir hatten klare Kriterien für diesen Entscheid und befolgten diese dann auch – Kriterien, die es Erica erlaubten, den Todeszeitpunkt nicht zu verpassen. Dazu gehört, den Tod nicht zu tabuisieren, sondern sich immer wieder mit dieser schwierigen Situation auseinanderzusetzen.»
«Ein persönlicher Entscheid»
Es gebe allerdings auch «ein Leben mit der Krankheit», gibt Birgitta Martensson, die Geschäftsleiterin der Schweizerischen Alzheimervereinigung, zu bedenken. Doch sie respektiert den Weg, den Erica Bolinger gewählt hat: «Das ist ein sehr persönlicher Entscheid. Es liegt nicht an mir, ihn zu werten.» Auch dieser Fall mache aber deutlich, in welch schwieriger Situation sich Menschen mit der Diagnose Alzheimer befinden. Insbesondere die Zeit unmittelbar nach der Diagnose sei emotional sehr belastend, Suizidwünsche seien in dieser Phase häufig. Erica Bolingers Entscheid, mit Exit zu sterben, sei aber offenbar während längerer Zeit, zusammen mit ihren Angehörigen, herangereift.
«Ich kann das verstehen», sagt Birgitta Martensson, «und ich begreife, dass die Angst vor dem Verlust an Selbstbestimmung zu diesem Schritt führen kann.» Doch auch Ericas Tod sei eine Aufforderung an die Gesellschaft, den Betroffenen und ihren Angehörigen «eine sinnvolle, respektvolle und solidarische Begleitung» anzubieten. Und ihnen die Gewissheit zu geben, dass sie «darauf auch ein Recht haben – also nicht das Gefühl haben müssen, sie fielen der Gesellschaft zur Last».
«Alternative zu einem Suizid»
Da sei noch viel zu tun, sagt Birgitta Martenssson. Bis ins Jahr 2030 werde sich die Zahl von derzeit 107 000 Alzheimer- oder anderen Demenzkranken in der Schweiz verdoppelt haben. Die Betroffenen und ihre Angehörigen, die Gesellschaft und die Schweizerische Alzheimervereinigung stünden vor grossen Herausforderungen. Ziel müsse es sein, den Betroffenen «eine Alternative zu einem möglichen Suizid» aufzuzeigen. Die Alzheimervereinigung unterstütze deshalb «Palliative Care, die bestmögliche Lebensqualität und aktiven Beistand bis zum Tod gewährleistet», denn: «Auch wenn man nichts mehr machen kann, ist noch alles zu tun.»
Auf ihrer Website stellt die Vereinigung fest, dass Menschen mit einer Demenzerkrankung in der Suizidproblematik eine besondere Stellung einnehmen: «Demenz macht Angst. Sie berührt wichtige Werte unseres Menschseins, insbesondere die Autonomie und das Selbstbestimmungsrecht. Und sie macht schutzlos. Ganz besondere Probleme stellen sich auch dann, wenn demenzkranke Menschen den Kontakt zu einer Sterbehilfeorganisation suchen, ist doch die Urteilsfähigkeit im Verlaufe der Krankheit nicht mehr gegeben.» Durch eine umfassende und auf die Bedürfnisse des Einzelnen angepasste Begleitung und Betreuung bestehe die Möglichkeit, dass «ein allfälliger Suizidwunsch in den Hintergrund tritt und neuer Mut zum Weiterleben entsteht».
«Würdevoll gestorben»
Erica Bollinger starb schnell und schmerzlos. «Und nicht würdelos», betont Walter Bolinger: «Man kann zwar würdevoll mit Alzheimer leben, aber man kann auch würdevoll mit Alzheimer sterben. Erica hat uns das auf beeindruckende Weise vorgemacht. Würde kann von einzelnen Menschen sehr verschieden wahrgenommen werden. Wir können Erica nun so in Erinnerung behalten, wie sie wirklich war. Sie hat jenem körperlichen und geistigen Zustand entfliehen können, den sie absolut nicht erreichen wollte.»
In der Todesanzeige stand, Erica habe sich entschlossen, den Schatten ihrer unheilbaren Krankheit «nicht in die vollkommene Dunkelheit gleiten zu lassen». Sie habe sich deshalb «für den Weg des Lichts jenseits dieses Lebens» entschieden: «Wir bewundern ihr Wesen, ihr Schaffen sowie ihren Willen und ihre Kraft, sich mit Würde und mit Unterstützung durch Exit aus diesem Leben zu verabschieden.»
Dieser Beitrag ist, leicht gekürzt, in der «Zeit» erschienen.
Beim Malen hatte Erica Bolinger, mit feinem Gespür, ihre ganz grossen Glücksmomente – bis zuletzt. Foto: Ruben Wyttenbach (Der Bund)
Erstellt: 10.12.2011, 12:28 Uhr
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